7 июля было подписано соглашение о сотрудничестве между автономной некоммерческой организацией «Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав» (ЦПА) и некоммерческой организацией «Межрегиональный союз медицинских страховщиков».
Толчком к этому послужили многочисленные сообщения о серьезных симптомах, приписываемых без исследований, а иногда и без физического осмотра, к аутистическому поведению. Корреспондент Милосердия.ru попросил руководителя ЦПА Екатерину Мень пояснить значение соглашения.
«Сегодня в России сложилась негласная практика, что все проблемы ребенка, который получил диагноз, укладывающийся расстройства аутистического спектра (РАС), пытаются вывести в область психиатрии. Так происходит зачастую из-за того, что врачи не знают, как с такими людьми правильно обращаться. К нам обратилась мама — у ее ребенка-аутиста было расстройство желудочно-кишечного тракта. Она попросила у педиатра обследовать сына — ей отказали. Если бы ребенок был обычным, такого никогда бы не произошло», — рассказала Екатерина
Соглашение между Центром проблем аутизма и крупнейшим объединением страховщиков, «Межрегиональным союзом страховиков», куда входят и компании, обеспечивающие систему ОМС в нашей стране, поможет решить проблему.
«Если родители в очередной раз не смогут добиться непсихиатрической медицинской помощи для своего ребенка-аутиста, то они смогут обратиться в территориальное отделение своей страховой медицинской организации с жалобой. А страховщики смогут повлиять на медицинские учреждения», — говорит Екатерина Мень.
Деятельность страховых медицинских организаций в том числе направлена на защиту прав застрахованных лиц и предусматривает контроль качества оказанной медицинской помощи гарантированного объема, а также рассмотрение жалоб застрахованных лиц от момента ее подачи до момента разрешения (в том числе и в судебном порядке). Именно поэтому страховая медицинская организация в подобной ситуации выступает «адвокатом» застрахованного лица.
Пациентское сообщество тех, кто столкнулся с РАС, — люди с подавленной правовой культурой, объясняет руководитель ЦПА. «Одна из задач нашего Центра — возрождение правового чувства. Сегодня получается, что родители ребенка-аутиста могут долго и безуспешно доказывать свою правоту, а потом у них опускаются руки, они перестают верить и бороться, — объясняет Екатерина Мень. — А соглашением мы даем им инструмент в виде системного страхового обеспечения. Мы даем людям надежду, а это будет способствовать возрождению правового чувства. Когда люди требуют больше, система не может не отвечать. Врачи тоже будут вынуждены узнавать больше: как и где можно получить знания о том, как правильно обращаться с аутистом».
Дмитрий Кузнецов, президент МСМС, вице-президент Всероссийского союза страховщиков (ВСС), член межрегионального координационного совета по организации защиты прав граждан в системе ОМС при Федеральном фонде обязательного медицинского страхования (ФФОМС) говорит: «К сожалению, зачастую людям с хроническими заболеваниями приходится сталкиваться с черствым отношением или непрофессионализмом. Проще простого «списать» жалобы пациента на его хроническое заболевание, а не провести необходимое исследование для исключения «присоединившейся болезни»… В подобных ситуациях у многих от отчаяния опускаются руки. Кажется, что поддержать тебя могут только уже попадавшие в такие ситуации люди. У МСМС уже давно существует опыт неформального взаимодействия с уважаемыми пациентскими объединениями, и результаты этой деятельности идут на пользу и гражданам, и здравоохранению в целом».
Цели соглашения — информирование экспертов и пациентского сообщества Центра проблем аутизма (родители и законные представители пациентов с РАС) о законодательстве в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи в системе ОМС, повышение качества оказания медицинской помощи в системе ОМС и совершенствование системы регулирования отношений между участниками ОМС в рамках организации работы по защите прав и законных интересов пациентов с РАС.
В рамках этого соглашения стороны договорились осуществлять взаимные консультации по вопросам, входящим в компетенцию МСМС и ЦПА, проводить совместные рабочие встречи и тематические семинары в целях выработки принципов экспертной деятельности для наиболее полной защиты прав и законных интересов пациентов с аутизмом. Участие страховщиков принципиально в проведении анализа случаев нарушения прав и законных интересов пациентов с РАС.
Специалисты ведут исследования, ищут причины, разбираются в механизмах аутизма. А детей, переживающих это состояние, становится все больше, и с ними надо работать, их надо лечить и учить. И помимо того, что трудно бороться с болезнью, в которой столько загадок, в нашей стране это трудно вдвойне, потому что к этому не подготовлена государственная система здравоохранения.
Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственным наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические.
Вместе с тем, это касается аутизма «как такового», то есть собственно синдромокомплекса определенных коммуникативных, социальных и поведенческих дефицитов. Многие дети и взрослые с диагнозом расстройство аутистического спектра имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением. Детальная оценка показала, что у детей с аутизмом гораздо более высокая предрасположенность, чем ожидалось, к таким изученным клиническим проблемам, как экзема, аллергия, астма, ушные и респираторные инфекции, желудочно-кишечные проблемы, сильные головные боли, мигрени и судороги. Смертность при аутизме значительно повышена, уровень смертности от трех до десяти раз выше, чем в основной популяции. Эти смерти, как правило, — результат сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания.
Со временем отдельные сообщения и мнения о том, что представляет собой «аутистическое поведение», были приняты в качестве неофициальных критериев диагностики аутизма. Однако нет доказательств, подтверждающих связь поведения, такого, как битье головой, ночные пробуждения, агрессия и позерство, с патофизиологией аутизма. На самом деле есть существенные доказательства обратного, как это отражено в опубликованном докладе от Американской Ассоциации Педиатрии (AAP), который гласит, что «лица, обеспечивающие сопровождение и уход, должны знать, что проблемное поведение у пациентов с РАС может быть главным или единственным симптомом соматических заболеваний, включая и некоторые желудочно-кишечные расстройства». Негативное поведение у людей с РАС часто имеет соматическое происхождение, идентифицируемое в ходе обследования, и поддается лечению или может быть управляемым посредством соответствующей медицинской помощи.
Американская Ассоциация Педиатров призывает врачей слушать родителей, потому что они «как правило, дают точную и качественную информацию». Однако, как и врачи, которые работают с коммуникативно-ограниченными пациентами с аутизмом, родители или воспитатели могут столкнуться с коммуникативными барьерами нейроотличного ребенка. Кроме того, родители могут не знать о возможных последствиях симптоматики, особенно, если в какой-то момент их убедили, что поведение ребенка является «просто аутизмом», или, что хуже, проявлением психоза.
Почти треть взрослых высокофункциональных аутистов сообщают, что не получают надлежащей медицинской помощи, связанной с их физическими проблемами со здоровьем. Есть опасения, что некачественное медицинское обслуживание с большей вероятностью осуществляется для тех, кто еще сильнее пострадал от аутизма и не в состоянии общаться с врачами и лицами, осуществляющими уход.
