Уполномоченные по правам ребенка проанализировали работу 123 учреждений – домов-интернатов для детей-инвалидов (ДДИ), детских психоневрологических интернатов (ПНИ) и детских отделений при ПНИ в 83 регионах.
По данным Марии Львовой-Беловой, ситуация с медицинской помощью стабилизировалась. Качество выполнения медицинских рекомендаций уполномоченные оценили как довольно высокое. При этом в каждом третьем учреждении выявили нехватку кадров – воспитателей, нянечек, санитарок. Среди проблем – избыточное лишение подростков с инвалидностью дееспособности, по принципу «на всякий случай», что нередко негативно влияет на их перспективы.
Директор благотворительной организации «Ты ему нужен» Ирина Васильева, комментируя результаты мониторинга, указывает на то, что ухаживающего и квалифицированного персонала в ДДИ особенно не хватает в отдаленных регионах. Вместе с сиротскими учреждениями фонд реализует проект «Маршрут здоровья сироты».
«Специалистов из ДДИ направляют на обучение эрготерапии в Санкт-Петербург, где они получают квалифицированные знания по уходу и развитию детей для того, чтобы потом в сиротских учреждениях, в которых они работают, строить ту самую непрерывную абилитационную среду для развития детей», – рассказала «Милосердию.ru» Ирина Васильева.
По данным мониторинга, у пяти детей выявили пролежни различных стадий. Эксперт убеждена, что это серьезная проблема, к которой необходимо подходить комплексно.
«Во-первых, это позиционирование, то есть эрготерапия, когда в учреждении необходимы специализированные средства для позиционирования лежа: подушки, различные ролики, которые облегчают состояние ребенка, формируют правильную позу и профилактируют пролежни, уменьшают давление на какой-то один участок. И второе – было бы здорово, если бы качественные специализированные средства, которые помогают избежать ран, пролежней и быстро залечивать раны, приобретались в том числе за счет бюджета», – отмечает Ирина Васильева.
Оказалось, что в среднем по России происходит около 120 госпитализаций из ДДИ в соматический и психиатрический стационар ежегодно. Эксперт считает, что здесь тоже есть проблемы, особенно у учреждений, которые воспитывают детей с особенностями здоровья.
«По месту жительства таких детей медицинские учреждения не всегда охотно берут на лечение без сопровождения, особенно подростков с особенностями здоровья из-за психиатрических проявлений в период пубертата.
Дети не всегда получают своевременное необходимое лечение только потому, что, во-первых, не хватает кадрового обеспечения, и ребенка некому сопроводить, а во-вторых, очень сложно маршрутизировать его из региональных учреждений в федеральные центры, поэтому квалифицированную помощь федеральных центров в Москве, Санкт-Петербурге и других крупных городах получают мало детей», – говорит она.
В мониторинге также указано, что в среднем у учреждений 5-10 договоров с добровольческими организациями, однако почти в 20 регионах такие соглашения отсутствуют. ПНИ заключают в среднем до 5 соглашений с НКО. По мнению эксперта, это очень хороший показатель, который напрямую показывает, хочет ли учреждение сотрудничать и менять жизнь своих воспитанников к лучшему, или оно заинтересовано в том, чтобы закрыться и не меняться.
Хорошую оценку (9 баллов из 10) в ходе мониторинга региональные уполномоченные поставили уровню составления индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА). Ирина Васильева считает, что эти показатели завышены.
«В учреждениях, с которыми мы работаем, мы наблюдаем проблемы и с назначением, и с получением технических средств реабилитации (ТСР). Очень часто бывает, что даже если ребенку правильно подобрали ТСР, по факту он получает совершенно не то, что в ИПРА указано. Техника визуально присутствует в учреждении, иногда это целая парковка из ТСР, но когда начинаешь детей в них сажать, видишь, что мало кому эти средства индивидуально подходят», – говорит директор фонда «Ты ему нужен».
Также, по словам Ирины Васильевой, во многих регионах очень сложная ситуация с назначением специализированного питания. Нелегко найти нутрициолога, педиатра, который мог бы подобрать лечебное питание тому или иному ребенку, исходя из его данных.
Омбудсмены столкнулись и с тем, что не всегда в домах-интернатах отслеживают динамику веса детей с белково-энергетической недостаточностью, а это один из важных показателей здоровья.
Исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест рассказала «Милосердию.ru», что из уст врачей часто звучат фразы: «Это совершенно нормально, что ребенок худой, ведь он тяжело болен».
«Это совершенно устаревший миф, потому что любого ребенка можно накормить, главное понимать, что если он не может, например, двигать руками и ногами или не ходит, то также болен и его организм. Если у ребенка тяжелая форма ДЦП, то его желудочно-кишечный тракт работает не как у здоровых людей. И это пока еще приходится объяснять. И не каждый человек готов это слышать, гораздо проще отмахнуться. Я думаю, что именно с этим и связано то, что в ДДИ и ПНИ до сих пор не везде ведется этот мониторинг», – убеждена Ольга Шелест.
Эксперт считает, что каждый детский дом-интернат должен раз в 2 недели хотя бы взвешивать ребенка и смотреть, ест он или не ест. Согласно клиническим рекомендациям диетологов и гастроэнтерологов, если у ребенка отсутствуют весоростовые прибавки более двух месяцев, стоит задуматься о том, что пища у ребенка не усваивается, и тогда нужно обращаться к врачам.
«Более того, дети очень худые не только потому, что они сильно больные, а потому, что у них еще есть нарушение глотания. И это совершенно ненормально, когда мы кормим ребенка 30-40-50 минут. В таком случае мы должны первоначально установить ребенку зонд, и кормить его через зонд, а потом должны установить гастростому. Пока еще даже не в каждом регионе они устанавливаются. В этом тоже пока темный лес, к сожалению, и приходится иногда очень простые вещи объяснять, что для ребенка это будет спасением, а также для персонала это будет спасением, потому что руки воспитателя или санитарки будут свободны, то есть это еще и профилактика выгорания самих сотрудников», – уверена эксперт.
Сложная ситуация, по мнению Ольги Шелест, и с получением специализированного питания.
«Есть часть регионов, которые просто закрывают на это глаза и делают вид, что проблемы нет или она их не касается. Но в части регионов существуют механизмы получения лечебного питания. Например, в Самарской области министерство соцразвития, в чьем ведении находятся ДДИ и ПНИ, выделяет дополнительные денежные средства на его закупку. В Нижегородской области закупается спецпитание от Минздрава. Есть регионы, которые закупают его за счет средств своих подопечных – у всех у них есть пенсия по инвалидности, часть детей, у которых родители лишены родительских прав, получают алименты. Эти деньги копятся на счету ребенка, и есть руководство ДДИ, которые идут в опеку и согласовывают траты этих денежных средств на лечебное питание», – говорит она.
Как рассказала эксперт, в федеральную программу государственных гарантий в прошлом году были внесены очень важные изменения, где прописана обязанность государства обеспечивать паллиативных пациентов, а это в том числе пациенты на гастростоме, продуктами лечебного питания. Раньше такой строчки вообще нигде не было. Что касается паллиативных пациентов, то этот вопрос будет решен в течение 2024 года. Обязанность ложится на плечи регионального бюджета.
Для детей без паллиативного статуса, но с тяжелыми формами белково-энергетической недостаточности тоже существуют механизмы получения лечебного питания, но они очень непростые. Обязанность государства обеспечивать таких пациентов в законодательстве не прописана.
«Семья или ДДИ могут получить решение врачебной комиссии о том, что ребенок по жизненным показаниям нуждается в лечебном питании, но получить его по закону можно будет только через судебное решение. Здесь мы упираемся в то, что ни один директор детского дома-интерната не пойдет в суд для того, чтобы получить лечебное питание. И это какой-то замкнутый порочный круг, поэтому решение этого вопроса – это вопрос гуманности общества и гуманности руководства региона. Потому что, в соответствии с нашим законодательством, дети-инвалиды должны обеспечиваться всем бесплатно», – объясняет Ольга Шелест.
