О встрече с главой Минздрава Вероникой Скворцовой по вопросу обеспечения детей в России незарегистрированными противоэпилептическими и обезболивающими препаратами порталу Милосердие.ru рассказала заместитель руководителя детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. По достигнутой договоренности, профильные НКО будут передавать министерству данные о нуждающихся в таких лекарствах пациентах.
Она отметила, что на встрече была достигнута договоренность о передаче Минздраву статистики НКО по этой проблеме, и был передан составленный нами независимый реестр нуждающихся в незарегистрированных препаратах, для которого уже передали данные более 700 пациентов – в министерстве обещали его проработать.
– Вероника Скворцова рассказала, какие есть идеи о том, как обеспечить детей в России незарегистрированными противоэпилептическими и обезболивающими препаратами. Проблема в том, что ни по одной из них пока нет конкретных сроков – это еще не реальный план, а только теория. Но мы рады, что министерство думает над этими проблемами. Договорились, что более конкретный план действий и возможные сроки начала производства будут озвучены на следующей встрече, – сообщила Лидия Мониава.
– Как теперь действовать пациентам или их близким в случае необоснованного отказа в незарегистрированных препаратах?
– Если препарат не относится к наркотическим, родители могут обратиться в федеральное мед.учреждение за консилиумом о том, что ребенок нуждается в данном препарате. Потом этот консилиум направить в Минздрав с просьбой дать разрешение на ввоз препарата в Россию. В Минздраве отвечать за работу этого механизма поручено Филиппу Александровичу Романову (директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств – прим. ред.)
Если на любом из этапов семья сталкивается с проблемами (не делают направление в федеральное мед.учреждение, или федеральное учреждение не делает консилиум, Минздрав не выдает разрешение и т.п.), можно написать мне на адрес moniava@gmail.com, я сама свяжусь с Минздравом по этому случаю.
Речь идет только про те препараты для оказания паллиативной помощи и противоэпилептические препараты, которые (как, например, сабрил) не относятся к группе наркотических.
