С 2023 года государственный фонд «Круг добра» начнет обеспечивать детей с орфанными (редкими) заболеваниями препаратами, которые они получали в рамках государственной программы «14 высокозатратных нозологий». Соответствующий проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» принят Госдумой в первом чтении, пишет «Коммерсантъ».
Программа «14 нозологий» была запущена в 2008 году, чтобы дать пациентам с орфанными заболеваниями доступ к дорогим оригинальным препаратам, сняв соответствующие расходы с регионов.
В 2021 году расходы федерального бюджета на программу составили 64,3 млрд руб., увеличившись в сравнении с 2008 годом втрое. Однако пациентские сообщества регулярно жаловались властям на дефицитность программы. По подсчетам Всероссийского союза пациентов, число нуждающихся в препаратах по программе с 2012 по 2022 год выросло с 100 000 до 233 000 человек (из них 15 000 – пациенты до 18 лет). В 2021 году финансовые проблемы программы признал и Минздрав, выделив на закупки лекарств дополнительно 8,9 млрд руб.
В 2020 году правительство объявило о создании еще одной системы лекарственного обеспечения – через государственный фонд «Круг добра», в который теперь передаются налоговые отчисления от повышенной ставки НДФЛ (15% вместо 13%) с высоких зарплат.
В фокусе внимания фонда оказались и орфанные пациенты – однако только в возрасте до 18 лет и с заболеваниями, которых нет в перечне ВЗН (сейчас в списке фонда 44 диагноза).
Поправки добавляют к нему еще 14 позиций – за счет передачи в ведение «Круга добра» подопечных программы ВЗН. Фонд будет обеспечивать их препаратами до 18 лет, после чего пациенты смогут претендовать на финансирование из бюджета ВЗН. Как указано в заключении комитета Госдумы по охране здоровья, в первую очередь средства бюджета фонда будут востребованы на лечение пациентов с четырьмя заболеваниями (гипофизарный нанизм, мукополисахаридозы 1-го и 2-го типов, муковисцидоз и юношеский артрит с системным началом), поскольку по ним доля детей составляет от 82% до 99%.
Как сообщили изданию «Коммерсантъ» в пресс-службе «Круга добра», бюджет фонда вполне способен обеспечить необходимыми препаратами новых пациентов.
Поскольку в 2021 году сумма сборов повышенного НДФЛ превысила прогноз (фонд получил 75 млрд руб.), 44 млрд руб. были перенесены в бюджет этого года. «С учетом остатков гранта 2021 года прогнозная сумма средств в 2022 году – 122,7 млрд руб. Ожидается, что по итогам года фонд заключит контракты на поставку лекарств на сумму около 60 млрд руб.», – пояснили в «Круге добра». Там отметили, что сейчас есть возможность гарантировать помощь гораздо большему количеству детей с заболеваниями, требующими дорогостоящей терапии. Фонд берет на себя ответственность за детей с такими заболеваниями, в том числе за получавших часть необходимой им помощи по программе ВЗН.
«„Круг добра« органично становится домом для всех „орфанных« детей. Позиция Фонда неизменна с момента создания: если ребенок нуждается в лечении, наша задача – обеспечить ему возможность терапии. Конкретные механизмы решения этой задачи, список заболеваний и препаратов, необходимость изменений нормативно-правовой базы, определение схем финансирования – все эти вопросы будут проработаны совместно с Министерством здравоохранения, депутатами Госдумы, профильными специалистами. В рамках программы ВЗН государство сможет сосредоточиться на потребностях взрослых, которым нужна дорогостоящая терапия», – говорит глава фонда протоиерей Александр Ткаченко.
В перспективе число пациентов фонда может вырасти благодаря запуску в 2023 году программы массового неонатального скрининга. Из 36 заболеваний, планируемых к включению в эту программу, восемь уже находятся в перечне фонда.
