Об этом в фонде заявили после обсуждения на круглом столе в ОП РФ создания неформального объединения юристов, которые защищают права орфанных пациентов. С начала своей работы «Круг добра» взаимодействует с пациентскими сообществами и профильными НКО, но многие проблемы, возникающие при обеспечении детей лекарствами, ТСР и медпомощью, требуют изменений в законах, отмечают в организации.
Хотя фонд не наделен правом законодательной инициативы, он всегда старается выступать голосом пациентского сообщества и к нему прислушиваются, подчеркивает зампред правления «Круга добра» Анна Кудря. «Если есть хорошие предложения, тем более законодательные инициативы, которые мы можем донести, мы всегда постараемся это сделать. Хотелось бы получать от вас конкретные предложения, непосредственно относящиеся к тому или иному нормативно-правовому акту», – заявила она, обращаясь к юристам пациентских НКО.
Среди проблем, упомянутых представителями пациентских организаций, – продолжение терапии после совершеннолетия; сложности с получением орфанных препаратов на руки в ряде регионов; обеспечение медпомощи для детей с орфанными болезнями во время нахождения в школе; прекращение действия устаревших клинических рекомендаций до утверждения новых; обеспечение техническими средствами реабилитации; вопросы патентных прав на препараты в контексте лекарственной безопасности страны.
«Несмотря на успехи, остаются вопросы, волнующие родителей, в том числе повзрослевших подопечных, связанные с преемственностью лечения после завершения поддержки фонда, доступом к квалифицированной медицинской помощи и незнанием своих прав, – заявила зампред Совета общественных организаций по защите прав пациентов Наталья Смирнова. – Именно поэтому возникла инициатива по созданию объединения юристов, оказывающих правовую поддержку фонду «Круг добра» и пациентам с орфанными заболеваниями».
