На пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний обсудили перспективы лекарственного обеспечения взрослых выпускников фонда «Круг добра» и развитие системы оказания медицинской помощи. Было отмечено, что по достижении подопечными фонда 19 лет результаты, которых они достигли в ходе лечения, оказываются под угрозой, так как терапия может прерваться из-за отсутствия финансовой поддержки. «Круг добра» оповещает регионы о своих выпускниках, но все соглашения носят уведомительный характер. Пациенты, не являющиеся инвалидами, часто остаются без лекарств.
Проблема преемственности лечения между фондом и регионами остается нерешенной, но представители фонда считают, что повлиять на ситуацию может синхронизация перечней заболеваний 403 ПП и списка выпускников «Круга добра». В этот перечень включены 17 орфанных заболеваний, приводящих к сокращению жизни или инвалидности, Люди с такими заболеваниями имеют право на терапию за счет регионов. В свою очередь регионы, обеспечивая большую группу пациентов дорогостоящей терапией, могут претендовать на софинансирование из федерального бюджета.
Так, пациенты старше 19 лет, перестав быть подопечными «Круга добра», получали бы терапию по 403 ПП, а дети с заболеваниями из этого списка – за счет фонда. Даже без оформления инвалидности пациенты смогут продолжить лечение без риска остаться без препаратов.
