Минздрав предлагает исключить экспертный совет фонда «Круг добра» из процесса принятия решений о закупке лекарств и медизделий. По мнению ведомства, изменение процесса одобрения препаратов для пациентов с редкими заболеваниями позволит сделать процедуру их лекарственного обеспечения более быстрой и прозрачной. Ранее министерство разработало проект постановления, который лишает экспертный совет фонда полномочий проводить оценку поступающих заявок на дорогостоящие препараты и принимать решения об их назначении.
По словам председателя правления фонда протоиерея Александра Ткаченко, исключение роли экспертного совета может повлечь за собой рост числа ошибочных назначений. Хороших специалистов по редким заболеваниям в регионах пока немного и нередко экспертный совет возвращает заявки в регионы из-за «недостаточной проработки анализа состояния пациента» или отсутствия всех необходимых медицинских обследований.
«Кроме того, предложение исключить из алгоритма принятия решений экспертный совет противоречит принятой во врачебной среде традиции коллегиальности и, шире, идее президента о том, что общество должно участвовать и контролировать решения о тратах его же средств», – рассказал РАПСИ протоиерей Александр Ткаченко.
Председатель экспертного совета академик Александр Румянцев уверен, что поправки, предложенные Минздравом, будут критически оценены общественными, пациентскими организациями и профессиональным сообществом. Он называют работу фонда с орфанными пациентами эффективной и системной. В пример академик приводит ситуацию со спинальной мышечной атрофией (СМА): за полтора года фонд при участии экспертного совета не только обеспечил лечением всех детей, но и создал регистр больных СМА, расширив число известных пациентов с 800 до 1200.
Сейчас «Круг добра» контролирует 53 заболевания. Александр Румянцев подчеркивает, что в случае принятия поправок фонду придется учиться функционировать иначе и это «ухудшит наработанную в непростых условиях тактику», пишет «Коммерсантъ».
Сейчас документ проходит этап общественного обсуждения – он опубликован на федеральном портале проектов нормативных правовых актов, все желающие могут принять участие в его обсуждении. В экспертный совет фонда входят 27 человек – это медики, в частности, главврач Морозовской детской больницы Валерий Горев, главврач Детской клинической больницы им. З.А. Башляевой Исмаил Османов, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Сергей Куцев; общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций.
