Более 250 человек приняли участие в конференции по спинальной мышечной атрофии (СМА), наиболее масштабном в России мероприятии по этой теме, которое было проведено в Москве с 29 сентября по 2 октября. Его организовал благотворительный фонд «Семьи СМА» при финансовой и информационной поддержке фонда помощи хосписам «Вера».
«Эта конференция – первое в России настолько масштабное мероприятие по спинальной мышечной атрофии. На нее приехали российские специалисты самых разных профилей и семьи больных СМА людей не только из Москвы и Петербурга, но и из большого количества регионов, приехали и зарубежные специалисты, – рассказала порталу Милосердие.ru менеджер по связям с общественностью БФ «Семьи СМА» Дарья Крылова.
– Важно, что ситуация со СМА на этой конференции рассматривалась мультидисциплинарно, она помогла аккумулировать большое количество информации о СМА в одном месте, давая возможность обмениваться и теоретическими знаниями, и практическими навыками.
Параллельно с обширной лекционной программой шли консультации детей и взрослых со специалистами. Наши врачи пообщались с коллегами из регионов, послушали доклады друг друга, посмотрели на большое количество пациентов с разными типами СМА, обменялись опытом с итальянскими коллегами.
Здорово, что наконец-то на одной площадке встретились в большом количестве врачи и пациенты. Потому что это заболевание – редкое и малоизвестное, больной СМА ребенок рождается примерно 1 раз в 10 тысяч.
К сожалению, часто получается ситуация, когда врачи в регионах не знают, что делать с такими пациентами, у родителей после постановки диагноза наступает паника и они не понимают, куда податься, а драгоценное время жизни ребенка уходит.
Благодаря конференции у нашего фонда в разных регионах теперь будут врачи, в которых мы будем уверены и к которым смело сможем оперативно направлять как новодиагностированных детей, так и тех, кто уже какое-то время борется со СМА.
Конференция оказалась очень важной и полезной для многих. Я разговаривала с одной из мам, и она сказала: «Я только здесь узнала, что мы можем выбрать между паллиативным путем или искусственной вентиляцией легких (ИВЛ)».
Для людей с редкими заболеваниями очень важно понимать, что они не одни в своих трудностях, что на самом деле их много и для каждого этот диагноз в свое время стал неожиданностью, и каждая семья не знала, что в этой ситуации делать.
По итогам конференции мы постепенно будем выкладывать в открытый доступ на сайт фонда все дидактические материалы – видео и презентации докладов. Также мы постоянно работаем над переводами различных статей, касающихся СМА, новостей об исследованиях – все это и целый ряд других полезных материалов будет находиться в разделе «Библиотека» нашего сайта».
«Проведение следующей, Второй конференции СМА, намечено на следующую осень», – сообщили в благотворительном фонде.
