Если вы связаны с темой аутизма, то наверняка слышали о Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», которая проходит ежегодно, начиная с 2013 года. Даже пандемия не помешала АНО «Центр проблем аутизма» и его партнерам организовать этот представительный форум ведущих специалистов мира в самых разных областях науки и практики: спикеры и слушатели конференции общались друг с другом дистанционно, но вполне плодотворно. Директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень рассказала нашему корреспонденту о главных ожиданиях от этого важного для многих события.
В прошлом году конференция проходила в очном формате в Абу-Даби в партнерстве с арабским институтом Lotus Holistic Institute, но родители и специалисты в России имели возможность слушать доклады спикеров, подключившись к интернет-трансляции, и таким же образом общаться с ними. В таком же формате пройдет и нынешняя XII конференция 27–30 апреля 2024 года.
Если вы родитель ребенка, подростка или молодого взрослого с аутизмом, если вы специалист, работающий с такими детьми или взрослыми, у вас есть серьезная причина для того, чтобы воспользоваться этой возможностью расширить свои представления об аутизме, новых подходах к нему и новых терапиях этого расстройства.
Что отличает конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» от многих других, посвященных вопросам аутизма?
Прежде всего то, что ее организаторы стремятся к глубокому пониманию вызовов, которые бросает аутизм обществу, и ищут ответы на них у ведущих ученых мира. Ежегодно в программе конференции появляются новые темы, новые области, которые начали исследоваться сравнительно недавно, а ученые и практики знакомят аудиторию с новыми научными данными и своими наработками.
Настоящие эксперты лишены иллюзий и смотрят на проблему реалистичными и конструктивными глазами.
Вот несколько примеров из программы конференции, которая пройдет в конце апреля.
Вызовы
Глубокий аутизм
Аутизм – это расстройство, которое может по-разному влиять на детей. На одном конце спектра находятся дети, поступающие в колледж, на другом – дети с интеллектуальными нарушениями, которые будут нуждаться в интенсивной поддержке на протяжении всей жизни. Около 40% детей с аутизмом невербальны, и поиск альтернативных методов коммуникации для них имеет решающее значение.
Специалисты считают, что потребности этих детей рискуют остаться без внимания, поскольку они радикально отличаются от потребностей тех, кто затронут аутизмом меньше.
Детям с глубоким аутизмом требуется помощь в выполнении повседневных задач. У многих из них эпилепсия, и они проявляют такое поведение, как членовредительство и агрессия.
Актуальным подходам к терапии тяжелого поведения при аутизме будет посвящено несколько докладов и мастер-классов на конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
Дети с аутизмом гораздо чаще страдают от ЛОР-заболеваний, чем нейротипичные дети
Этот аспект впервые будет внимательно освещаться в программе XII конференции «Аутизм. Вызовы и решения» с презентацией данных от российской выборки пациентов.
Дети с аутизмом вырастают, и если во многих странах для детей либо существует, либо постепенно создается инфраструктура, отвечающая их запросам, то необходимая помощь взрослым пока не налажена
Около 75% взрослых аутистов не работают, это число возрастает до 85% у аутистов, получивших высшее образование.
Почти 50% 25-летних людей с аутизмом никогда не имели оплачиваемой работы.
Более 6 из 10 аутичных людей задумывались о самоубийстве, а 3 из 10 взрослых с аутизмом пытались покончить с собой. До 15% людей, госпитализированных после попытки суицида, имеют диагноз аутизм. Самоубийство является основной причиной ранней смерти аутистов.
Для взрослых с аутизмом, как известно из новейших исследований, характерны сопутствующие заболевания даже в большей степени, чем для детей, и потому очень важно, чтобы система здравоохранения учитывала особенности этих людей и облегчала им коммуникацию при обращении за помощью.
Статистика говорит о том, что сегодня около 1% населения мира, то есть примерно 75 миллионов человек, имеет расстройства аутистического спектра, и эти числа растут. Это огромный вызов для человечества, и, только объединив усилия, мы сможем добиться ответа на него. Именно этой цели уже в 12-й раз послужит Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения».
У большинства детей из взрослых с аутизмом есть гастроэнтерологические проблемы, которые, как оказывается, играют важную роль в аутистических симптомах
Самая важная часть желудочно-кишечного тракта – это кишечник, который ученые с некоторых пор называют «вторым мозгом». Именно там пищевые компоненты химически трансформируются микробиотой (содружеством микроорганизмов, населяющих кишечник), в результате чего продуцируются определенные вещества. Молекулы этих веществ распространяются по всему организму, включая мозг, и влияют на самые разные аспекты нашей жизни, в том числе на поведение и на состояние психики.
Пытаясь разобраться с причинами проблем с ЖКТ, которые часто случаются у людей с РАС, медики исследовали их фекалии и кровь и обратили внимание на то, что определенных химических соединений в образцах, полученных у этих пациентов, в разы больше, чем у людей из контрольных групп.
Опыты на мышах показали, что, манипулируя микробным сообществом кишечника, на неврологические состояния можно влиять, либо ослабляя, либо усугубляя их симптомы.
Для подтверждения и развития полученных результатов нужны еще исследования, однако путь к пониманию механизма и излечению (как минимум, облегчению симптомов) ряда поведенческих расстройств, видимо, лежит через кишечник.
Многое о микробиоте мы и узнаем из сообщений XII конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
На конференции пойдет речь и о том новом, что появляется в, казалось бы, уже утвердившихся подходах и терапиях, ставших стандартом в оказании помощи детям с аутизмом. Пример – прикладной анализ поведения (АВА).
Новые решения
Будущее прикладного анализа поведения (ABA) невозможно без технологических достижений
Ноутбуки и веб-камеры открыли возможности телемедицины, и уже доказана высокая эффективность АВА-терапии через телемедицину. Услуги АВА-телемедицины также решают проблемы доступности, ведь дети, живущие в отдаленных районах, теперь могут получить помощь.
Еще одним примером ABA и технологических достижений является использование устройств VR (виртуальной реальности) и AR (дополненной реальности). Виртуальная или дополненная реальности доминируют в игровой индустрии. Однако они также погружают детей в интересный мир за пределами их собственного, что является важным преимуществом для АВА-вмешательства.
И конечно, мобильные приложения оказываются полезными инструментами для ABA-терапевтов. Эти приложения служат дополнением к урокам, проводимым лично. Это относится, например, к приложениям, поддерживающим соблюдение правил и формирующих полезные привычки.
Возможности интеграции современных технологий с ABA очевидны, но в этой практике есть как преимущества, так и проблемы. На XII конференции «Аутизм. Вызовы и решения» в целом ряде докладов и мастер-классов аспекты освоения АВА-терапией технологических достижений будут рассматриваться подробно, в том числе и на практическом уровне, демонстрируя уже существующий опыт этого альянса.
Использование игры в поведенческой терапии аутизма
«Ученики, которым весело и интересно проводить время с учителем, гораздо чаще стараются порадовать его. Учитель, которому с учеником весело и интересно, намного легче добьется успеха в поддержании продуктивной работы с помощью похвалы. Учителя, которым бывает весело и интересно с учениками, гораздо чаще относятся к ним симпатией», – так говорит блестящий поведенческий аналитик, основатель центра помощи детям и взрослым с аутизмом Whole Child Consulting (США) Стив Уорд.
Его книга-бестселлер «Игра и мотивация у детей с РАС» выйдет ближайшей осенью на русском языке. Это невероятно полезное и очень удобное для использования пособие для специалистов и родителей, которое уже многие АВА-специалисты взяли на вооружение в своей работе.
К счастью, на XII Международную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения» Стив Уорд приезжает собственной персоной, чтобы рассказать, как проводить поведенческое вмешательство и формирование навыков к взаимному удовольствию.
Спикеры конференции
Также на конференции выступит Стивен Эдельсон, который уже почти 20 лет руководит американским Институтом исследований аутизма (ARI) и при этом он сам доктор наук, ученый, психолог. Стивен – многолетний друг Центра проблем аутизма, его эксперт, консультант и соратник большого количества российских семей. Он является сопредседателем Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» с момента ее учреждения.
Одним из специальных научных интересов самого Эдельсона много лет является изучение тяжелого поведения. Несколько лет назад у него вышла монография, посвященная этой теме. Проблемное поведение, часто связанное с РАС, включает как агрессию по отношению к другим, так и самоповреждающее поведение, сильные истерики. Тяжелые формы поведения могут быть вызваны внешними факторами, но в последнее время внимание стало уделяться и сопутствующим заболеваниям как основным причинам проблемного поведения.
Именно презентации этой модели и будет посвящен доклад Стивена Эдельсона на XII Международной конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
Даниэла Кауфер – доцент кафедры интегративной биологии и преподаватель в Институте нейробиологии Хелен Уиллс в Калифорнийском университете в Беркли, сосредоточена на исследованиях клеточной и молекулярной нейробиологии. Она расскажет о пластичности мозга, о влиянии на обучение и память стресса и неврологических травм, о влиянии активного обучения на структуры мозга и его производительность.
Прекрасные специалисты в области применения АВА Трейси Гиу и Джилл М. Янг рассмотрят некоторые «старые» подходы к терапии и разберут «новые» подходы, культурные особенности и влияние быстрого прогресса на качество услуг ABA.
Для зарегистрированных онлайн-слушателей мастер-класс будет транслироваться в прямом эфире с синхронным переводом на официальной платформе конференции.
Посещение конференции «Аутизм. Вызовы и решения» – ценный опыт для родителей, ищущих поддержку, знания и связи в сообществе. Эта конференция дает возможность учиться у экспертов, получать ценную информацию и общаться с другими родителями, сталкивающимися с аналогичными проблемами.
Вот что о конференции «Аутизм. Вызовы и решения» говорит доктор Абдулла Мадани, профессор психиатрии и поведенческих наук Майнд-института Калифорнийского университета в Дэйвисе, крупный исследователь микробиома: «Я принимал участие в работе многих конференций, но эта конференция уникальна. Хотя многие конференции открыты для широкой публики, посещают их в основном исследователи, а здесь много родителей детей с аутизмом. Они задают такие непростые вопросы, они так интересуются всеми подробностями, что это подталкивает ученых взглянуть на проблему более широко, увидеть общую картину, что не всегда удается, когда ты сосредоточен на своей узкой проблематике».
Как считает доктор Мадани, в Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» нужно участвовать всем, кто тем или иным образом связан с аутизмом.
Страница конференции по ссылке.
Регистрация по ссылке.
Полная программа конференции здесь.
