Фонд «Круг добра» попросил экспертов и активистов пациентских и родительских сообществ подготовить предложения по изменению утвержденного правительством перечня лечебного питания, которое закупается для детей-инвалидов.
Из более чем десятка болезней, при которых требуется такое питание, часть входит в списки фонда (например, муковисцидоз, фенилкетонурия, синдром короткой кишки, спинально-мышечная атрофия), и теперь, расширяя свою деятельность, он может закупать лечебные продукты для детей с этими диагнозами.
Но есть и другие заболевания, требующие комплексной терапии – и спецпитания, и лекарств. Некоторые из них попали в начатую в 2023 году программу неонатального скрининга (проверки новорожденных на врожденные болезни). Оказалось, что регионы не всегда готовы вовремя закупать лечебное питание для выявленных этим скринингом детей – нет ни денег, ни алгоритма необходимых действий.
«Молодым родителям, впервые столкнувшимся с болезнью ребенка, приходится ломать голову и самим решать вопрос дорогостоящих закупок», – пояснили в фонде.
Необходимо составить полный список нозологий, при которых детям требуется лечебное питание, заявил глава «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко по итогам обсуждения проблемы в Общественной палате России.
Между тем 13 января зампред думского комитета по охране здоровья Алексей Куринный внес в нижнюю палату законопроект, предлагающий вовсе отменить утверждение правительством перечня медизделий и лечебного питания для обеспечения им детей-инвалидов.
Необходимые при конкретных болезнях виды лечебного питания и медизделий закреплены в стандартах медицинской помощи. Если они при этом не включены в правительственный перечень, то право пациентов на их получение ограничивается, пояснил депутат. Так, хотя в стандарте медпомощи детям с диабетом предусмотрен непрерывный мониторинг уровня глюкозы в крови, в перечне нет систем непрерывного мониторинга, и родителям приходится поэтому добиваться их получения через суд.
