Создание специального федерального фонда для обеспечения дорогостоящими лекарствами детей с орфанными заболеваниями обсудили на круглом столе в Совете Федерации. Внедрение этого механизма оставляет открытым вопрос об организации лечения взрослых, отметили участники встречи.
«Дети, включенные в программу обеспечения за счет фонда, взрослеют, и кого-то позже, а кого-то раньше Фонд не сможет обеспечивать. Важно соблюсти права граждан на охрану здоровья», – заявила зампред комитета СФ РФ по социальной политике Татьяна Кусайко.
На необходимость решить вопрос о лечении детей, достигших возраста 18 лет, указали также Дмитрий Влодавец, руководитель Российского детского нервно-мышечного центра и Ольга Германенко, директор БФ «Семьи СМА».
«В ноябре текущего года был принят закон о повышении с 1 января 2021 года ставки НДФЛ до 15% на доходы, превышающие 5 млн рублей. …Увеличение налоговой ставки приведет к дополнительному поступлению в федеральный бюджет 60 млрд рублей в 2021 году, которые будут направлены на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций», – напомнила Татьяна Кусайко.
«Экспериментальные препараты финансировать не стоит»
Минздрав подготовил проекты документов, необходимых для организации работы фонда, сообщила Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям и родовспоможения Минздрава России.
Теперь необходимо разработать критерии отбора заболеваний, лечение которых будет финансировать создаваемый фонд. Также необходимо разработать критерии отбора лекарственных препаратов, которые будут закупаться для этого лечения, подчеркнула она.
«Препараты должны быть патогенетического характера, то есть специально предназначенными для лечения этого заболевания», – сказала Елена Байбарина.
Кроме того, они должны быть эффективны и безопасны, то есть зарегистрированы либо российским Минздравом, либо EMA (Европейское агентство лекарственных средств), либо FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США). Тратить средства фонда на экспериментальные препараты не стоит, уверена она.
По мнению Виталия Омельяновского, генерального директора ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Минздрава РФ, препараты следует вклчать в перечень для финансирования на срок не более трех лет. Предварительно необходимо производить комплексную оценку этих лекарств. «Нам необходимо создать максимально эффективный инструмент», – подчеркнул он.
Эффективность лечения во многом зависит от вовремя поставленного диагноза, отметил Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
«Если бы мы выявляли пациентов со СМА в первые дни их жизни и назначали препарат, в данном случае «Спинраза», то развитие детей практически не отличалось бы от развития их сверстников», – сказал он. Финансирование массового скрининга повысило бы эффективность лечения, добавил эксперт.
