Нужно установить четкие критерии, когда ребенок с ДЦП и его родители должны лично присутствовать на медико-социальной экспертизе для установления инвалидности, уверена вице-спикер Госдумы Ирина Яровая. В других случаях инвалидность таким детям должна продлеваться в проактивном формате, заявила она.
«Есть ситуации, когда состояние здоровья не изменится, и вопрос в том, чтобы не создавать дополнительные препятствия тем, кто и так находится в трудной жизненной ситуации», – подчеркнула политик. Она отметила, что при необратимых морфологических изменениях недопустимо присваивать инвалидность только на 2 года или 5 лет.
По инициативе Ирины Яровой началось интернет-обучение более 500 сотрудников региональных представительств бюро медико-социальной экспертизы, поликлиник, больниц, реабилитационных центров. Для них проводятся вебинары по вопросам получения детьми с ДЦП статуса «ребенок-инвалид».
Вопросы и предложения участников станут основой для внутреннего аудита системы установления инвалидности. В будущем такие вебинары на федеральном уровне предлагается проводить ежегодно.
ДЦП не лечится, но тяжесть состояния ребенка с этой болезнью может быть разной – от легких ограничений по движению до полной неспособности самостоятельно двигаться и паллиативного статуса, рассказала «Милосердию.ru» главврач Медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок.
«К сожалению, детская инвалидность у нас не учитывает степени нарушений – есть единый статус для всех, – прокомментировала она предложение вице-спикера . – Можно установить инвалидность один раз до 18 лет. Но все равно нужно будет наблюдать за состоянием ребенка, чтобы определять, как меняются его потребности и вносить необходимые изменения в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), касающиеся технических средств реабилитации (ТСР), курсов реабилитации».
Если изменения состояния и потребностей ребенка фиксировать в каком-то документе, который может рассмотреть комиссия, то особой необходимости присутствия ребенка на МСЭ может и не быть, пояснила врач.
«Среди необходимых изменений для помощи детям с ДЦП – внедрение долгосрочной и непрерывной реабилитации. Таких изменений очень ждут. Сейчас ребенок получает реабилитацию курсами, ездит по разным учреждениям, реабилитационные услуги ему оказывают разные люди. Учреждение, которое занималось бы ребенком постоянно, могло бы решать много важных вопросов: подбор ТСР, учреждений, где могут провести операции, координировать связь с органами здравоохранения и соцзащиты, и так далее», – подчеркивает Ксения Коваленок.
Предложения Ирины Яровой о необходимости обучения экспертов МСЭ и врачей первичного звена поддержали во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).
«Мы считаем, что узкие специалисты должны регулярно обучаться по направлению постуральный менеджмент, а именно: подбор и настройка технических средств реабилитации. От грамотного подбора ТСР зависит и качество жизни инвалида, и его реабилитация», – заявила «Милосердию.ru» федеральный куратор ВОРДИ по направлению ТСР-МСЭ Ульяна Глухова.
Сейчас из-за отсутствия у работников МСЭ и врачей необходимых знаний инвалидам нередко вносят в ИПРА такие средства реабилитации, которые им не нужны или не подходят. Документы приходится переоформлять, это отнимает время и лишает инвалида необходимой реабилитации, отмечают в ВОРДИ.
