«Мы впервые сделали анализ ситуации в сфере орфанных заболеваний на основе конкретных обращений граждан. В основе аналитики реальные мнения пациентов и их актуальные проблемы», – рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев.
Как выяснилось, самые частые проблемные ситуации связаны с лекарственным обеспечением (44,7%), получением бесплатного питания при определенных диагнозах (19%) и процессом лечения самого заболевания (12,1%).
Среди проблем с лекарственным обеспечением чаще всего указаны невозможность получить назначенные льготные лекарственные препараты; перебои и выдача лекарств с опозданием; замена препарата в связи с его отсутствием.
Та же картина и с лечебным питанием – пациенты и их родственники говорят о невозможности его получить, перебоях и задержках в выдаче и проблемах с переходом на другие лекарственные смеси. Среди проблем с лечением упоминается неготовность системы здравоохранения лечить орфанные болезни и недостаточная компетентность специалистов первичного звена.
«На фоне других регионов значительно большее число обращений поступило из Приморского края (11,6%, или 22 обращения), Республики Башкортостан (11,1%, 21 обращение), Республики Крым (9,5%, 18 обращений). Большинство обращений (16 из 22) из самого активного региона – Приморского края – связано с льготным обеспечением лечебным питанием. Эта ситуация требует внимания и дополнительного рассмотрения», – заявили в ВСП.
Там подчеркнули, что жалобы чаще всего обоснованные: пациенты обычно начинают жаловаться, когда нарушения принимают уже совсем неприемлемый для них характер, и отсутствие необходимой помощи ведет к тяжелым, часто – необратимым последствиям для здоровья.
«Аналитика будет направлена нами в профильные ведомства для оценки и обсуждения», – заявил Юрий Жулев.
Исследование проводилось Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». В нем использовались 190 обращений из 44 регионов. Почти половина обращений касается пациентов с фенилкетонурией или муковисцидозом. Намного меньше обращений (по 3,7%) – от больных со СМА и гемофилией или их представителей.
