В благотворительном фонде «Антон тут рядом» рассказали о результатах проведенного в Санкт-Петербурге исследования, получившего название «Дети, которых нет». Число детей с аутизмом, выявленных в городе, существенно ниже их реального количества, предполагают в некоммерческой организации.
Например, в 2020 году в городе официально числились 617 детей с аутизмом. Между тем, по подсчетам экспертов, их должно быть примерно 9 470 человек, исходя из мировой статистики распространенности подобных нарушений, считают представители фонда.
«Таким образом, статистика видит только 6,5% случаев, в то время, как 93,5% случаев аутизма в городе не диагностируются. Это значит, что 8 тыс. детей до 18 лет не получают и не могут получить квалифицированную помощь и поддержку», – сообщается в исследовании.
Его авторы сделали вывод, что официальная статистика, представленная городским Комитетом по здравоохранению, «не просто занижена, но и вовсе не отражает ситуацию».
«Отсутствие диагностической базы влечет за собой отсутствие диагнозов. Нет диагноза — нет статистики. Нет статистики — нет масштаба проблемы. Нет масштаба проблемы — нет осознания необходимости создания системы помощи. Это исследование дает первое приближение к описанию ситуации в городе», – отметила учредитель фонда «Антон тут рядом» Любовь Аркус.
Благотворительный фонд «Антон тут рядом»
Фонд системной поддержки людей с аутизмом. Основан в 2013 году в Санкт-Петербурге. Фонд реализует программы, направленные на создание жизненного маршрута для человека с аутизмом в России: от ранней диагностики и дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и самостоятельной жизни в обществе.
Лучше всего ситуация с выявляемостью аутизма в Москве, рассказала «Милосердию.ру» Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт».
«Однако, конечно, в статистику попадает значительно меньше детей с аутизмом, чем есть на самом деле», – отметила она.
К тому же, есть регионы России, где выявлено меньше 10 детей с таким диагнозом, так как там нет психиатров, которые могут установить диагноз «аутизм», отмечает эксперт.
Причин для этого, по ее мнению, несколько. Так, вВрачи других специализаций боятся направлять пациентов к психиатрам. Врачи-педиатры и неврологи не знают признаки аутизма, нет скрининга на выявление групп риска по аутизму в педиатрическом календаре.Люди боятся получить диагноз, боятся обращаться к психиатрам и не знают, как и где получить помощь.
«Люди порой неосознанно оттягивают постановку диагноза, чтобы не столкнуться лицом к лицу с одиночеством и беспомощностью. Мало доступной помощи. Мало информации даже той, что есть», – пояснила Елена Багарадникова.
Также, по ее словам, на ситуацию влияет отсутствие квалификации у врачей психиатров: сейчас в России нет специальности «детский психиатр», нет своих методик постановки диагноза, и кроме клинических наблюдений ничего не используется.
«Думаю, надо было начать с национальных тотальных скринингов для разных возрастов, и исследовать данные, сравнивая данные по регионам и принимая меры к улучшению ситуации», – рассказала Елена Багарадникова.
