Минздрав разъяснил родителям тяжелобольных детей порядок получения незарегистрированных противосудорожных препаратов, внесенных в список психотропных веществ – тех самых, за покупку которых у посредников они рисковали подвергнуться уголовному преследованию. Мы попросили представителей профильных НКО, «Дома с маяком» и организаций родителей детей инвалидов, оценить новый документ.
«Инструкция очень хорошая, мы ее давно ждали, ведь и сами пациенты, и врачи в регионах не знают, куда им обращаться, – рассказала порталу Милосердие.ru директор БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава.
– Другой вопрос – что эта инструкция будет работать, когда на местах, в поликлиниках будут знать об этих препаратах, знать все инструкции, будут готовы оформить все нужные документы.
В реальности же в 9 из 10 случаев, когда родители в регионах приходят за нужными бумагами, им говорят: ничего не знаем!
Наш главный вопрос – куда родителям обращаться в случае разных проблем.
В памятке указан телефон горячей линии Росздравнадзора. Я сегодня попробовала туда дозвониться. Никто не отвечает. Можно только оставить голосовое сообщение – я оставила, за час никто мне не перезвонил.
Мама Миши Боголюбова, которую преследовали за заказ фризиума по почте несколько месяцев назад, сейчас тоже звонила туда, чтобы узнать, когда получит лекарство ее сын. И тоже не смогла дозвониться.
Горячая линия очень нужна. Пока что я бы сказала, что она не работает.
– Сообщалось, что заключения консилиумов получили во всей стране лишь 500 детей. Это касалось лишь фризиума, или всех упомянутых препаратов?
– Речь шла о всех незарегистрированных психотропных лекарствах, лекарствах, которые сейчас закупают. Но с тех пор количество прошедших консилиум выросло. 500 человек получат лекарства из первой партии закупки. С тех пор еще многим удалось получить необходимые документы, только от нашего Детского хосписа – около ста человек.
Теперь мы ждем препаратов. Пока что их еще нет, дети получают лекарства только с нелегального рынка.
До сих про непонятно, что будет с другими препаратами
– изначально в нашем списке их было восемь. Например, до сих пор неясно, как быть нуждающимся в сабриле, в осполоте. И неизвестно, когда будет получена регистрация на все эти лекарства – нельзя же всю жизнь обеспечивать ими детей в «ручном режиме», закупать под каждого ребенка! Пока что сведения о сроках регистрации того же фризиума у нас нет».
«Я бы оценила эту инструкцию на 4 балла из 5, – рассказала Милосердию.ruзаместитель председателя московского отделения ВОРДИ Ева Стюарт.
– При условии, чтобы, во-первых, такая же инструкция была составлена для врачей, в каждом регионе, а не только в Москве.
Очень хорошо, что министерство сделало этот важный шаг – утвердило алгоритм получения лекарств родителями. Нужен второй шаг – чтобы родитель знал не только свои права и обязанности, но и права и обязанности медиков. Увы, сейчас в памятке этого нет.
И очень тревожит, что обращаться для получения этих лекарств предложено в том числе в организации, оказывающие паллиативную помощь. Кто решает, что ребенок, нуждающийся в этом препарате, должен быть «паллиативным»?
Очень боюсь, что врачи будут перекладывать непонятные для себя манипуляции на паллиативные учреждения.
Тогда произойдет массовый вывод таких больных на паллиатив, хотя в большинстве это не «паллиативные» дети. Конечно, многие родители будут добиваться, чтобы их дети не имели такого статуса, отказываться от него – и могут остаться без препаратов.
Паллиатив должен быть доступен для тех, кому он действительно необходим.
А, например, ребенок с резистентной формой эпилепсии – это разве паллиатив? Есть посттравматическая эпилепсия, есть генетически обусловленная. Если это генетика – это уже не неврология, но и не паллиатив, ведь у такого ребенка есть потенциал реабилитации?
Для родителей установлены конкретные сроки. Через 2,5 месяца после получения лекарства следует обратиться к врачу и сообщить о необходимости его получения на следующие три месяца, и т.д. Это правильно.
Но где сроки обеспечения препаратом, сколько времени оно займет?
Огорчает и пугает, что снабжение незарегистрированными психотропными противосудорожными препаратами никак не затрагивает наших детей после 18 лет. Их выкинули из этой системы, о них не подумал никто. Это инвалиды с детства, которые нуждались в этих препаратах, жили на них – а что им делать после 18 лет?».
