В США скончался в возрасте 46 лет Энтони Сенеркья, пациент с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), вдохновивший на охвативший весь мир флешмоб Ice Bucket Challenge для сбора средств на борьбу с этой болезнью. Об этом со ссылкой на Time сообщила Лента.ру.
«Он неустанно трудился, чтобы повысить осведомленность о БАС и был начинателем всемирно известного вызова Ice bucket», — говорится в некрологе. Он был настоящим борцом и смог прожить на 10 лет дольше, чем предполагали врачи, рассказала супруга умершего,
Флешмоб Ice Buckett Challenge, участники которого обливали себя ледяной водой и жертвовали деньги на благотворительность, начался без привязки к конкретной болезни. Однако затем брат Энтони Сенеркья, игрок в гольф Крис Кеннеди, принял участие в акции, заявив о необходимости сбора средств на борьбу с БАС. После этого флешмоб приобрел вирусную популярность, к нему присоединились многие знаменитости, и множество людей во всем мире. За два месяца на борьбу с БАС было собрано 115 млн. долларов.
«Ice Buckett Challenge, который прокатился по всему миру в 2014 году, стал самым знаковым событием в деле помощи людям с БАС и в мире благотворительности в целом, – рассказали порталу Милосердие.ru в Фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас». – Теперь, когда мы говорим о редкой и труднопроизносимой болезни БАС, связывая это с флешмобом, интерес людей значительно повышается, и это понятно.
Сборы от флешмоба пошли частично на проекты, которые изучают причины БАС и ищут лекарств от него (77 млн долларов), частично на развитие помощи людям с этим диагнозом в целом (23 млн долларов), частично на образовательные проекты и другие фандрайзинговые акции.
Наш фонд взаимодействует с коллегами, которые занимаются исследованием причин БАС и поиском лекарств. Мы также очень ждем, когда сможем сказать всем, что мир теперь свободен от этой загадочной и тяжелой болезни!»
«В России людям с БАС помогает наш фонд, – напоминают в благотворительной организации. – Мы развиваем инфраструктуру помощи, стараемся наладить в стране те процессы, которые помогут взрослым людям с этим диагнозом сохранить максимально возможное качество жизни. Мы создаем новые специальности, новые для страны направления поддержки.
Ключевым проектом фонда является финансирование и развитие выездной Службы помощи людям с БАС в Москве, которая действует на базе ЦКБ Святителя Алексия Русской Православной Церкви, и является совместным проектом фонда «Живи сейчас» и Православной службы помощи «Милосердие». Служба БАС — это уникальная команда врачей, медицинский и патронажных сестер, психологов, социальных работников и других специалистов. По сути она является аналогом выездного хосписа, хосписа на дому, при том что обычные хосписы недоступны для больных БАС. Служба работает с 2012 года. Помочь собрать средства на текущий актуальный сбор фонда на дыхательные аппараты для людей с БАС можно здесь«.
