Москва. 06.05.2015. В апреле в Подмосковье прошел кинолагерь для детей, страдающих несовершенным остеогенезом.
На протяжении двух недель 16 ребят со всей России учились снимать кино, а точнее клип — на написанную ими самими песню. Дети стали полноправными участниками полного цикла кинопроизводства, попробовали себя в качестве режиссеров, операторов, художников, гримеров, актеров.
Организаторы лагеря — Детская социальная киностудия и благотворительный фонд «Хрупкие люди». В настоящее время идет сбор средств на подготовку фильма к премьере. Каждый может приблизить мечту детей — увидеть кино на экране — к осуществлению.
Проект носит название «Подари крылья», а маленькое кино, которое готовится к выходу, — «Залезь в мою шкуру».
Мария Сопова, руководитель Детской социальной киностудии, поделилась с корреспондентом Милосердия.RU своими впечатлениями от кинолагеря и работы с «хрупкими» детьми:
«Я думаю, что детям кинолагерь дал многое: и уверенность в себе, и то, что многие дети обнаружили способности и симпатию к каким-то кинопрофессиям. Дети смогли высказаться, самовыразиться, ведь песня, на которую снят клип, основана на их личных переживаниях. И то, что они смогли воочию, на собственном примере убедиться, что их возможности никак не ограничиваются физической немощью, что они могут так же, как другие люди, найти своё место в киносреде, в творчестве».
По словам Марии, для Детской киностудии лагерь открыл новые способы общения с детьми. «Для меня лично «хрупкие» дети сами по себе стали открытием. Я была поражена их силе, открытости, — рассказала Мария Сопова. — Тому, какие они светлые, какие у них мечты. Глядя на них, понимаешь, что мы не вправе жаловаться на жизнь. На вопрос «о чём ты мечтаешь» большинство отвечали: «о мире на земле», «чтобы у родных было всё хорошо» и только потом «научиться ходить»».
Напомним, что 6 мая отмечается Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе.
Несовершенный остеогенез — тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся уже в раннем детстве. Кости у больных детей настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла, а за первые 2-3 года жизни ребенок порой переносит сотни переломов.
Заболевание входит в перечень редких, так как им страдает один человек на 10 тыс. новорожденных. Согласно статистике Минздрава, несовершенным остеогенезом страдают в России 556 человек. Заболевание может передаваться по наследству, а может быть вызвано свежей мутацией.
