Директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава создала дневной стационар при хосписе фонда – «место, куда тяжелым паллиативным детям будет можно ходить днем, не торчать всю жизнь дома в кровати, а иметь цель вставать, одеваться и куда-то идти».
Пока центр работает в тестовом режиме – только для детей, которых хоспис забрал из интерната. Туда можно привозить детей с 8 утра до 8 вечера – завозить перед работой и забирать после работы. .
«С августа откроем запись для всех желающих пациентов «Дома с маяком». А пока просто смотрю фотки – эти все дети жили в интернате в рамках всех мыслимых и немыслимых запретов. Я когда ходила отбирать пациентов для хосписа, они там все были одинаково скрюченные в кроватях, много худых и искривленных тел», – пишет Лидия.
«А теперь те 6 ребят, которых мы взяли 3 месяца назад из интернатов, совсем другие. Каждый – личность. Что-то любит, что-то нет. Никто больше не лежит в кровати. Артем на метро, Рома на автобусе, мы с Колей пешком – все перемещаются по городу как обычные свободные люди. Потому что нам теперь есть куда пойти со своими очень тяжелыми детьми»