Красноярский край стал седьмым регионом России, где закрепили порядок действий медиков при рождении детей с синдромом Дауна. Документ направлен краевым минздравом в медучреждения.
«Ежегодно в Красноярском крае регистрируется от 30 до 40
новорожденных с болезнью Дауна. При рождении такого ребенка родители
испытывают сильнейший стресс. И от того, в какой форме им будет
представлена информация, зависит дальнейшая судьба малыша», – говорится в сообщении регионального минздрава.
Документ включает в себя протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, рекомендации по диспансерному наблюдению. Он крайне важен для семей, где рождаются дети с синдромом Дауна, рассказали в региональной родительской организации «Солнце в наших Сердцах«.
В соответствии с принятым порядком, при информировании матери не обсуждается отказ от ребенка, не высказывается личное мнение о степени
интеллектуального дефицита, перспективах жизни ребенка, негативном
отношении общества к семьям, имеющим детей «с особенностями». «Необходимо информировать родителей обо всех возможностях детей с синдромом Дауна, предоставлять сведения об объединениях родителей таких детей», – отметили в министерстве здравоохранения края.
Как отмечают родители, теперь ребенок не будет отлучен от матери без медицинских показаний, медработники будут иметь четкую инструкцию о том, как нужно действовать. Семья получит информацию о диагнозе ребенка в корректной форме, без личного субъективного мнения медперсонала и предложений отказаться от малыша, полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребенка.
Таким образом семья узнает о возможностях получения полноценной помощи на всех этапах развития ребенка. Это приведет к снижению числа отказов и социального сиротства, подчеркнули в КРООР «Солнце в наших Сердцах».