В правительстве России рассматривают вопрос о приравнивании генома к персональным данным, сообщила глава Роспотребнадзора Анна Попова.
Роспотребнадзор уже разработал соответствующие поправки в закон «О персональных данных», документ прошел необходимые согласования и может быть внесен в парламент в ближайшую сессию.
«У нас персональными данными были фамилия, имя, отчество – то, что пишется на бумаге, и отпечаток пальца. А сегодня мы говорим, что знания о моем геноме — это мои персональные данные, и позвольте мне распоряжаться ими, а не кому-то постороннему», – сказала Анна Попова.
В 2006 году, когда принимался закон «О персональных данных», определять геном быстро и дешево, как это могут сейчас, еще не умели. Развитие технологий требует ответа со стороны регулирующих органов, отметила Анна Попова.
«Генетические данные должны быть защищены», – подчеркнула она.
Повлияет ли внесение изменений в законодательство на такую сферу, как, например, типирование потенциальных доноров костного мозга? Русфонд (благотворительный фонд, который занимается созданием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова) и ранее рассматривал информацию о геноме как персональные данные, сообщили в организации.
Еще в ноябре прошлого года Русфонд направлял запрос в Роскомнадзор, являются ли действия с фенотипом (обработка, хранение и т.п.) действиями по обработке персональных данных, рассказала «Милосердию.ru» руководитель программы «Русфонд.Регистр» Анна Андрюшкина.
«В ответе Роскомнадзора от 19 декабря было сказано, что в соответствии с п. 3 ст. 1 Федерального закона от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» геномная информация – это персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности», – сообщила она.
В прошлом году большой резонанс вызвали слова Владимира Путина, сказанные 30 октября в ходе встречи с правозащитниками, что некие лица целенаправленно собирают в России биологический материал представителей различных этносов. Позднее пресс-секретарь президента Дмитрий Песков пояснил, что информация о сборе биоматериалов была получена от спецслужб.
Глава Роспотребнадзора в ноябре 2017 года заявляла, что сбор и хранение биоматериалов должны законодательно регулироваться.
