На сайте «Сложные решения» собраны сведения о течении бокового амиотрофического склероза (БАС), мерах поддержания жизни пациента, а также истории пациентов, которые могут служить примером для новых заболевших.
К сожалению, про БАС, а также медицинские манипуляции, которые могут облегчить состояние пациента при этом заболевании, еще очень мало знают врачи на местах. Многих манипуляций – заблаговременной установки гастростомы, облегчающей питание человека, у которого постепенно начинаются проблемы с глотанием, вентиляции легких не через эндотрахеальную трубку (инвазивная), а через маску (неинвазивная), чтобы человек сохранял возможность говорить, – родственникам пациента приходится добиваться самостоятельно. Новый сайт призван стать для них источником информации и руководством по уходу за пациентом.
«Жаль, что такого сайта не было раньше, когда мама только заболела. Живя в глубинке, мы не имели возможности получить никакой информации. Безусловная польза сайта в том, что его может прочитать любой человек, где бы он ни жил. Здесь можно найти мнения компетентных врачей, что особенно важно для людей из регионов, ведь с доступностью медицинской помощи у нас большие проблемы», – говорит Анастасия, дочь пациентки с БАС.
Сайт предназначен также для распространения информации о БАС среди медицинских работников.
Боковой амиотрофический склероз – редкое неизлечимое заболевание, причины которого неизвестны, в результате которого человека постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Существует много мер по облегчению состояния пациентов с БАС: они не помогут этим людям выздороветь, но кардинально изменят качество их жизни во время болезни.
