Фонд «Живи сейчас» находится в глубочайшем кризисе, не получает новые гранты, а пожертвования доноров постоянно падают. «Пока Служба БАС работает, но постепенно объемы помощи будут сокращаться», – сообщили «Милосердию.ru» в пресс-службе.
В рамках Службы люди с БАС со всей России (а последние три года – и из республик СНГ) получали помощь невролога, паллиативного врача, логопеда, психолога, патронажной сестры, физического терапевта и многих других специалистов. Около пяти тысяч человек с БАС прошли через Службу за годы ее работы.
Работники Службы добивались выдачи оборудования на местах, помогали c ускоренным получением или изменением инвалидности. Координаторы, патронажные сестры и соцработники находились на связи с больными в самых сложных ситуациях, консультировали и решали проблемы пациентов практически в каждом регионе России.
В сложившейся ситуации некоторые из сотрудников согласились перейти на половину ставки, но работать полную; некоторые написали заявление об отпуске за свой счет, но продолжают консультировать пациентов, а кто-то был вынужден принять решение об увольнении, написала в соцсетях генеральный директор фонда Наталья Луговая. «Мы понимаем, что это не решение проблемы, и мало кого хватит на работу в таком формате больше чем на пару месяцев», – сообщила она.
В фонде намерены искать антикризисного управляющего. Наталья Луговая надеется, что со временем Службу удастся вернуть. Пока же «Живи сейчас» пытается сохранить образовательные проекты, проекты по взаимодействию с региональными минздравами и совместную деятельность на местах, а также информационную поддержку и распространение информации о диагнозе БАС.
Помочь фонду можно по ссылке. Пожертвования с иностранных карт также принимаются.