Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов, упрекнувший родителей умершего от СМА ребенка в том, что они «посмели родить второго», обязан принести извинения, сказала корреспонденту «Милосердия» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Таким образом чиновник прокомментировал поступок отца мальчика, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА) – мужчина вышел на одиночный пикет. У второго ребенка, недавно родившегося в семье, диагностировано это же заболевание.
Более того, советник вице-губернатора посоветовал россиянам «помочь семье деньгами» и собирать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».
Она советует советнику вице-губернатора «задуматься над тем, каким образом в крае диагностируется эта болезнь», а также проверить наличие программ раннего выявления наследственных патологий, есть ли генетические консультации , лаборатории, которые способны быстро и точно поставить диагноз,система сопровождения подобных пациентов и помощи семьям.
По ее словам, в Красноярском крае есть еще одна семья, в которой живут двое детей со СМА, при этом старшему ребенку неоднократно на протяжении нескольких лет врачи ставили совсем другой диагноз. «И только когда у младшего ребенка появились симптомы СМА, но в регионе продолжали настаивать, что у старшего совсем иная болезнь – самостоятельными настойчивыми стараниями мамы, которая, слава Богу, поверила и проверила именно на СМА – был установлен правильный диагноз», – добавляет Ольга.
Фонд «Семьи СМА» просит советника вице-губернатора Красноярского края Андрея Агафонова принести личные извинения за свои высказывания перед семьей Рукосуевых, в которой умер маленький ребенок.
