Благотворительный фонд признанного иноагентом экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана собрал и не использовал по назначению более 222 млн рублей пожертвований на лечение двух детей со спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщает «РИА Новости» со ссылкой на документы, которые имеются в распоряжении агентства.
По его сведениям, Минюст Свердловской области подал иск о ликвидации фонда.
Как рассказала «Милосердию.ru» гендиректор фонда Светлана Косолапова, в организации намерены оспаривать иск о ликвидации. Ранее фонд сам обратился в суд и попросил признать недействительным акт внеплановой проверки, проведенной осенью 2024 года.
Что касается претензий в связи со сборами на лечение, в фонде предполагают, что речь идет о средствах, которые действительно были собраны на лечение двух детей со СМА препаратом золгенсма, но не смогли быть использованы по не зависящим от организации обстоятельствам.
«Препарат ввели в гражданский оборот, он был зарегистрирован, изменилась схема обеспечения этим препаратом детей, и в результате был наложен мораторий на приобретение этого препарата фондами. В такой ситуации оказался не только наш фонд, а несколько фондов. Механизм возврата, к сожалению, не прописан законодательно, он отсутствует. И Минюст в связи с этим посчитал, что средства не реализовали, а значит не использовали по целевому назначению», – рассказала Светлана Косолапова.
«Средства аккумулированы, они не израсходованы», – подчеркнула руководитель фонда. Она пояснила, что дальнейшие комментарии не могут быть предоставлены до изучения соответствующих документов.
Препарат золгенсма (онасемноген абепарвовек) представляет собой генную терапию однократного введения, помогающую детям со СМА. Лекарство было введено в гражданский оборот в России летом 2022 года. Ранее фонд Ройзмана вел сборы для детей, которые не получили одобрение врачебного консилиума на покупку для них препарата фондом «Круг добра».
В марте 2022 г. СМИ распространили заявление Евгения Ройзмана о том, что будет с деньгами, собранными его фондом для одного из подопечных, Марка Угрехелидзе, которому в итоге все же разрешили покупку препарата за счет «Круга добра».
«Мы сейчас смотрим, будем аккумулировать все деньги на своем счету, – заявил он 93.ru. – Если это [препарат] закупит «Круг добра», мы оставим небольшой резерв для Марка, всё, что может понадобиться для реабилитации. С самыми крупными жертвователями свяжемся, скажем, что можем деньги переправить обратно, а можем потратить их на других детей. По маленьким пожертвованиям это сотни тысяч людей [со всеми связаться невозможно], а по крупным будем звонить. Будем смотреть, у кого еще сложная ситуация, кому можно помочь. Мы себе этих денег не оставим ни копейки, они все пойдут на помощь детям. Родители Марка будут в курсе, жертвователи будут в курсе, мы об этом [на что направят собранные средства] объявим всем».
(*) – Евгений Ройзман внесен в список иноагентов
