Благотворительный фонд «Круг добра» будет помогать детям с мукополисахаридозом 4А типа, а также закупит для них препарат «Вимизайм». Такое решение принял экспертный совет фонда, и 15 апреля попечительский совет это подтвердил.
«Мукополисахаридоз 4А типа – это тяжелое хроническое, угрожающее жизни заболевание. В организме больного не вырабатывается фермент, который расщепляет гликозаминогликаны. В результате они накапливаются в соединительной ткани и соответственно поражаются и легкие, и костная система, и орган зрения, и сердечно-сосудистая система, то есть, в паталогический процесс вовлекается очень много органов. Заболевание проявляется в первые годы жизни и быстро приводит к сокращению жизни. Препарат замещает отсутствующий фермент искусственным», – рассказал «Милосердию.ру» член экспертного совета, главный специалист по генетике Минздрава РФ Сергей Куцев.
На данный момент в России 55 больных мукополисахаридозом 4А типа, среди них 49 детей, которые и получат «Вимизайм». Сергей Куцев пообещал, что лекарство закупят ближе к середине 2021 года, возможно и раньше. Рыночная цена препарата для лечения на год – около 30 миллионов рублей.
«Уровень медицинской помощи постоянно повышается. Для многих заболеваний расходы на лечение покрываются за счет ОМС и других программ. А фонд приобретает те препараты, которые не покрываются ни одной программой. И в большинстве случаев – это редкие орфанные болезни. А если редкие, то и лечение всегда дорогое», – пояснил Куцев.
Все регионы, которые подадут заявку на обеспечение пациентов терапией, получат препарат в необходимом количестве, сообщила представитель сообщества пациентов Снежана Митина на странице в Фейсбук. Она напомнила, что родители должны срочно проинформировать свои министерства здравоохранения, чтобы инициировать подачу заявок на необходимый объем лекарства.
«Круг добра» создан для помощи детям с редкими заболеваниями. В 2021 году на помощь им потратят 60 миллиардов рублей. Это деньги, которые государство получит в результате повышения НДФЛ тем, кто зарабатывает в год больше 5 миллионов рублей.
