Благотворительный фонд «Круг добра» начал сбор заявок на закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали 28 июня в Минздраве России, сообщает ТАСС.
«В настоящее время идет уточнение потребности во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок. Препаратом «Золгенсма» будут обеспечиваться дети в возрасте до двух лет, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов», – говорится в сообщении Минздрава.
Информация о том, как оформить заявку на получение препарата, представлена на сайте благотворительного фонда «Круг добра».
«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) от Novartis – самое дорогое в мире лекарство от СМА, одна инъекция стоит 2.1 миллионов долларов. Однако, считается, что одного укола достаточно для лечения болезни. Другие препараты, «Спинраза» (нусинерсен) и «Эврисди» (рисдиплам), – в разы дешевле, но их необходимо принимать пожизненно.
Ранее, в феврале 2021 года, «Круг добра» одобрил «Золгенсму», «Спинразу» и «Эврисди» для больных со СМА в России.
