Благотворительный фонд «Круг добра», распределяющий средства на закупку лекарств для тяжелобольных детей, будет снабжать дорогостоящими препаратами пациентов с нейробластомой и миодистрофией Дюшена. Решение об этом было принято экспертным советом фонда 22 апреля. Закупки начнутся не сразу – нельзя допустить, чтобы регионы отказывались обеспечивать лекарствами детей, которым лечение нужно уже сейчас, подчеркивают в родительской организации.
«Мы рассмотрели два новых заболевания и лекарственные препараты к ним. Это нейробластома — опухоль, которая часто встречается у детей. Это тяжелое и смертельное заболевание, поэтому оно одним из первых рассматривалось экспертным советом фонда. И миодистрофия Дюшена/Беккера (МДД) — тяжелое инвалидизирующее заболевание. Все дети с указанными диагнозами по всей стране получат лекарственные препараты в полном объеме», — заявил РИА Новости руководитель фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
«Мы рады этому решению. К Фонду и Правительству обращались врачи, НКО и отдельные семьи. И нас услышали – спасибо за это!», – рассказала Милосердию.ru соучредитель БФ «ЭНБИ», созданного родителями детей с нейробластомой, Анастасия Захарова. Однако, по ее словам, важно, чтобы теперь региональные минздравы не остановили уже ведущиеся процессы закупки лекарств.
«Процедуры, по которым работает «Круг добра», не до конца утверждены, – пояснила представитель родительской организации. – И мы понимаем, что закупки препарата для детей с нейробластомой через Фонд начнутся не сразу. Руководство Фонда не раз подчеркивало, что это дополнительный источник финансирования лечения орфанных заболеваний, и он не отменяет других. Поэтому детей, лечение которым нужно прямо сейчас, по-прежнему должны обеспечивать на региональном уровне».
С недавних пор БФ «ЭНБИ» ведет регистр детей с нейробластомой, которым необходима дорогостоящая иммунотерапия, и будет теперь мониторить ситуацию в части обеспечения лечением, заявила Анастасия Захарова.
Ранее родители детей с нейробластомой обратились к руководству фонда «Круг добра», Минздрава и в ряд других инстанций с просьбой закупать за счет средств, которыми распоряжается «Круг добра», не зарегистрированный в России препарат для иммунотерапии «Динутуксимаб бета», способный существенно повысить выживаемость при этом заболевании. Стоимость одного флакона лекарства приближается к полутора миллионам рублей, а для лечения одного ребенка может потребоваться от 15 до 25 флаконов.
