Принятия закона о распределенной опеке нужно добиться до осени 2021 года, до окончания срока полномочий Государственной думы нынешнего созыва, отметила Нюта Федермессер, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера».
«Страдают конкретные люди. Число без вины виноватых, одиноких и больных людей, попадающих в застенки этого постсоветского ГУЛАГа, растет постоянно. Сегодня это 330 тысяч взрослых и 17 тысяч детей. Условия жизни в психоневрологических интернатах хуже тюремного заключения. Потому что в тюрьме люди знают, за что сидят, и когда выйдут. А из ПНИ без закона о распределенной опеки выйти невозможно», – сказала она в ходе дискуссионной сессии, состоявшейся 3 ноября в рамках форума «Сообщество», организованного ОП РФ.
В ближайшее время закон будут обсуждать в Совете Федерации, добавила Нюта Федермессер.
По существующему законодательству, единственным опекуном недееспособного жителя ПНИ является директор этого учреждения. Он одновременно играет роль и заказчика, и исполнителя социальных услуг, предоставляемых подопечному. Контролирующая инстанция, которая должна проверять качество этих услуг, – тоже директор.
«Если даже у вас есть папа и мама, но вы попадаете в ПНИ, вашим опекуном становится директор, а родители превращаются в обычных прохожих, которые на общих основаниях могут или не могут вас навещать», – пояснила Ксения Алферова, соучредитель БФ поддержки людей с особенностями развития «Я есть!».
Закон о распределенной опеке должен устранить этот конфликт интересов. Документ предусматривает, что у жителей ПНИ появятся и другие опекуны – как физические лица (родственники или друзья), так и юридические лица (например, благотворительные организации).
Работа над законопроектом ведется с 2013 года. В 2015 году он был внесен в Госдуму, а в 2016 году принят в первом чтении. Документ согласован со всеми заинтересованными ведомствами, а президент дал поручение его принять, рассказала Ксения Алферова.
Ранее планировалось, что осенью 2020 года будет подготовлен окончательный вариант текста законопроекта.
Для того, чтобы заработал институт распределенной опеки, необходимо внести изменения не только в ФЗ «Об опеке и попечительстве», но и в Закон РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», принятый еще в 1992 году, а также в Гражданский кодекс, отметили эксперты.
Зачем нужен закон о распределенной опеке
• Он необходим для организации сопровождаемого проживания
В период пандемии благотворительная организация «Перспективы» (Санкт-Петербург) перевела на сопровождаемое проживание 26 подопечных психоневрологического интерната, в котором впоследствии от ковида умерли около 100 человек. Среди тех, кто был выведен из учреждения, не пострадал никто.
«Мы селили их маленькими группами по четыре-шесть человек, – рассказала Мария Островская, президент БО «Перспективы». – Они прожили у нас полгода, расцвели, и в смысле настроения, и в смысле веса. Кто-то пошел, кто-то начал сам есть, кто-то начал говорить. Они категорически не хотели возвращаться в ПНИ.
Но мы смогли оставить на сопровождаемом проживании только 6 человек, потому что не нашли больше сотрудников, которые оказались бы готовы взять на себя обязанности опекунов. Понятно, что найти таких людей очень сложно.
20 человек вернулись в интернат, они плачут и непрерывно нам звонят. Как организация мы могли бы взять под опеку и их тоже, но закон этого пока не позволяет».
• Он даст возможность родителям детей-инвалидов самим находить опекунов, которым можно доверять. Ведь сейчас они часто задаются вопросом: «Что будет с ребенком, когда меня не станет?»
«Родители одной молодой женщины скоропостижно умерли, и она попала бы в ПНИ, если бы мы не приняли ее в сопровождаемое проживание, – рассказал Андрей Царев, председатель совета МОО «Равные возможности» . – И если бы ее сестра, которая живет в другом городе, не согласилась взять ее под опеку, она тоже попала бы в ПНИ, даже если бы мы готовы были ее принять».
В такой ситуации возникает слишком много «если», отметил он. А вот если бы НКО, которой доверяют родители, могла бы взять на себя обязанности опекуна, решение не зависело бы от стечения обстоятельств.
• Он позволит контролировать действия врачей-психиатров, работающих в ДДИ и ПНИ
«От тех схем лечения, которые применяются в интернатах, волосы на голове шевелятся, – сказала Анна Портнова, руководитель отдела неотложной психиатрии и помощи Центра психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского. – Это, по сути, химическое стеснение. Дети годами живут под избыточной седацией, получая несколько нейролептиков. Между тем нейролептики не лечат, они не учат вести себя правильно, овладевать социальными навыками, они просто выключают из жизни.
Возможно, тут вопрос о дополнительном опекуне очень актуален. Ведь директор интерната не может уследить за сотней или двумя сотнями детей и задать вопросы врачу. А родитель или волонтер сделал бы это».
• Он создаст условия для оказания жителям ПНИ системной помощи
Системная работа по улучшению качества жизни подопечного ПНИ, принятие решений по защите его прав и по его жизнеустройству требуют ответственности и подконтрольности органам опеки и попечительства, отметила Наталья Старинова, старший юрист-консультант Отдела по церковной благотворительности и социальному служению Русской Православной Церкви.
«Направление помощи инвалидам, в том числе инвалидам с ментальными особенностями – одно из самых важных направлений церковной помощи. У нас более 400 проектов помощи инвалидам. Добровольцы и сестры милосердия, психологи, педагоги, юристы посещают ПНИ по всей стране и стараются там помогать», – сказала она.
Распределенная опека обеспечит таким специалистам законный доступ в интернаты. А пока что «присутствие помогающих организаций, добровольцев, профессионалов, родителей и близких друзей тех, кто там находится, держится исключительно на доброй воле директора», – пояснила Наталья Старинова.
Без полномочий опекуна НКО не может на законных основаниях контролировать, выполняются ли программы реабилитации, и обеспечены ли люди с инвалидностью необходимыми техническими средствами. А это необходимо для оказания им системной помощи, добавила она.
Закон даст НКО не только права, но и позволит им разделить с директором ответственность за качество жизни людей в интернате, отметила юрист.
«Отвечать – это прежде всего платить»
Далеко не все организации и люди, которые могут претендовать на роль опекунов, заслуживают доверия, отметила Анастасия Жданова, начальник юридического отдела Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы. «При подготовке законопроекта мы ищем способы защитить людей с психическими расстройствами и их семьи от недобросовестных организаций», – добавила она.
«Отвечать на языке права – это прежде всего платить», – подчеркнула Лидия Михеева, секретарь Общественной палаты РФ. Она подняла вопрос о том, как именно будут регулироваться ситуации, связанные с причинением вреда подопечному или, наоборот, нечаянным причинением вреда посторонним людям из-за действий подопечного.
«Хорошо было бы, если бы мы построили систему саморегулирования, – отметила она. – В любом правопорядке саморегулирование означает формирование некоего пула страховых взносов или иных сумм, предназначенных для покрытия возможного вреда. Но способны ли сейчас НКО откладывать деньги в подобный страховой фонд и, по сути, за счет него покрывать убытки одного из членов?»
