Детям с ДЦП необходимы долговременные стратегии реабилитации, постоянный мониторинг состояния здоровья и социализация, а не интенсивные курсы массажа и ЛФК в частных клиниках. Об этом говорилось на круглом столе, организованном Благотворительным фондом «Галчонок».
НКО, оказывающие адресную помощь семьям, где воспитываются дети с ДЦП, сталкиваются с отсутствием в стране комплексной системы реабилитации таких пациентов.
«Прослеживая истории наших просителей, мы видим, что семьи ходят по многолетнему кругу, они получают помощь, которая не приносит результатов, – рассказала Юлия Данилова, главный редактор интернет-портала «Милосердие.ru». – Врачи на местах, к которым мы обращаемся, часто не владеют современными методиками и даже профессиональной терминологией.
Нет специалистов, которые «ведут» таких пациентов постоянно. «Мы сами себя ведем», – говорят родители. В итоге мы видим перешагнувших 18-летний рубеж юных взрослых, которые проживают в мучительном, запущенном симбиозе с мамой».
«Система и понимание того, как нужно оказывать благотворительную помощь детям с ДЦП, и где им следует проходить реабилитацию, отсутствует», – подчеркнула соучредитель БФ «Галчонок» Юлия Пересильд.
Чем плохи курсы реабилитации без системы
Во-первых, они могут принести вред вместо пользы.
Родители, потрясенные диагнозом «детский церебральный паралич», понимают ситуацию так: необходимо «купить» как можно больше курсов реабилитации. Нужно информировать их о рисках медицинской реабилитации, если она проводится бессистемно, без обследований и учета предыдущих курсов лечения, подчеркнула Марина Гунченко, заместитель директора Научно-практического центра детской психоневрологии. В качестве примера она привела случай, когда активный массаж стоп вызвал у девочки приступ эпилепсии.
Во-вторых, успех реабилитации не в том, чтобы человек встал с коляски, а в том, чтобы он был включен в социальную жизнь. Однако у многих родителей идея неизлечимости ДЦП вызывает «болевую реакцию», они не хотят работать над социализацией, надеясь на «волшебную таблетку», отметила Юлия Данилова.
В-третьих, слишком много «путешествовать» по реабилитационным центрам «не экологично», считает Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация». Вместо игры, общения с родителями и самостоятельного освоения мира ребенок все время находится на занятиях со специалистами. У него не остается времени применять навыки, полученные на этих занятиях, в повседневной жизни.
Несмотря на все это, в определенных случаях интенсивные курсы реабилитации имеют смысл, отметила Екатерина Клочкова. Например, если ребенку сделали малоинвазивную операцию на ногах, какое-то время он был обездвижен, и это привело к мышечной атрофии.
В поликлиниках появятся врачи физической и реабилитационной медицины
Современные подходы и методы реабилитации пока неизвестны многим врачам в регионах. В частности, потому что единой системы подготовки специалистов по реабилитации до недавнего времени не было.
3 сентября 2018 года был утвержден профессиональный стандарт врача физической и реабилитационной медицины. За шесть лет планируется подготовить 20 тысяч специалистов в этой области, сообщила Елена Мельникова, главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской реабилитации в Северо-Западном федеральном округе.
Преподавать ФРМ (физическую и реабилитационную медицину) будут в 27 университетах страны. Подготовка профессорско-преподавательского состава начнется уже в феврале 2019 года.
Она будет проходить в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете им. акад. И. П. Павлова, Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н. И. Пирогова и еще в нескольких вузах.
С 1 сентября 2019 года начнется профессиональная переподготовка врачей, а с 1 сентября 2020 года – трехлетняя ординатура.
На повестке дня – принятие новых профессиональных стандартов: по физической терапии и эрготерапии, сказала Елена Мельникова.
«Единый язык» для специалистов по реабилитации уже создан
Пока что родители нигде не получают ответа на вопрос, как адаптировать ребенка с ДЦП к жизни в социуме, отметила Анна Лучникова, эрготерапевт.
Между тем реабилитация не может быть только медицинской, она должна включать и другие компоненты: психологические, педагогические, социальные. Все эти аспекты учитывает биопсихосоциальная модель помощи пациенту. Она лежит в основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), разработанной ВОЗ.
С помощью МКФ потенциально можно описать любые нарушения жизнедеятельности человека. Это «единый язык» специалистов по реабилитации.
На основе МКФ составляется реабилитационный диагноз – список актуальных проблем пациента. Каждая проблема – задача для специалиста, который займется ее решением. Это может быть, например, логопед или психолог.
В ближайшее время в России будет принят порядок медицинской реабилитации для взрослых, в котором предусмотрена обязательная постановка диагноза в категориях МКФ, сообщила Елена Мельникова.
Любая медицинская помощь оказывается в соответствии с утвержденным порядком, на основании стандартов и клинических рекомендаций, напомнила она. К сожалению, порядок медицинской реабилитации для детей, в котором нашли бы отражение критерии МКФ, еще не разработан. Но он может появиться в течение полугода.
Маршрутизация, преемственность, мониторинг
Идеальной модели оказания помощи семьям, где есть ребенок с ДЦП, не существует. Однако мониторинговые стратегии, разработанные в Швеции, доказали свою эффективность в ряде стран, рассказала Екатерина Клочкова.
В России ребенка с ДЦП госпитализируют «пару раз в год», врачи все время меняются, нет специалиста, который помог бы семье поставить перед собой долгосрочные цели, выработать стратегию, построить маршрут.
Между тем постоянный мониторинг состояния ребенка, поэтапный характер и непрерывность процесса – крайне важные принципы, на которых должна основываться реабилитация.
Модели, при которых реабилитация имеет определенный маршрут и делится на преемственные этапы, отрабатывались во время пилотного проекта «Развитие медицинской реабилитации в Российской Федерации». Он проходил в 13 субъектах РФ в течение года и затронул около 1200 взрослых пациентов. Аналогичных «пилотов» для детей пока не было.
Еще один важный момент – реабилитация должна проходить по месту жительства. По мнению Екатерины Клочковой, вкладывать ресурсы нужно в те регионы, где зачатки прогрессивного подхода к реабилитации уже есть, «чтобы родители детей из Тюмени не бомбардировали фонды просьбами отправить их в Китай».
Все участники круглого стола согласились с тем, что главным «действующим лицом» в создании комплексной системы реабилитации детей с ДЦП должно быть государство.
Реабилитация – дорогостоящая услуга, пояснила Юлия Богданова, руководитель программы «Уверенное начало» Благотворительного фонда «КПМГ». «Программе «Уверенное начало» 90 детей в год обходятся в 24 млн рублей», – сообщила она. Между тем, по данным Минтруда, в ранней помощи нуждаются 380 тысяч детей. Благотворительный сектор осилить такие расходы не в состоянии.
Главный реабилитолог – мама?
Кто именно должен быть тем специалистом, который составляет маршрут реабилитации и заботится о ее преемственности и непрерывности?
«Главный реабилитолог – родитель», – заявила в ходе круглого стола Марина Гунченко. Впрочем, уточнила она, родители должны быть в первую очередь ответственными исполнителями того, что порекомендует ребенку «многопрофильная комиссия».
«В поликлиниках возлагают ответственность за реабилитацию ребенка на родителей. При этом не дают им понимания, что будет дальше, какие перспективы есть у ребенка, и что нужно делать. Семье не предлагается никакого плана: что необходимо предпринять через неделю, а что – через месяц», – отметила Юлия Богданова.
В результате родитель оказывается в роли «главного реабилитолога», не имея информации ни о современных методах медицины, ни об осложнениях, которые могут возникнуть у ребенка с ДЦП.
По словам Елены Мельниковой, курировать процесс должны как раз врачи физической и реабилитационной медицины, подготовка которых начинается в России. А родитель – это член мультидисциплинарной бригады специалистов, работающих с ребенком.
