В апреле 2018 г. Минтруд утвердил и разослал в регионы пакет документов и методические рекомендации по организации ранней помощи детям, родившимся с различными нарушениями, и их семьям. В ближайшие годы система ранней помощи должна быть внедрена повсеместно. О том, какие возможности получили регионы, и какая работа предстоит им теперь, порталу Милосердие.ru рассказали эксперты, участвовавшие в разработке документации.
Подготовка пакета документов по организации ранней помощи – это первый реализованный проект, в основе которого лежала идея Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, доведенный до стадии нормативных документов, говорит председатель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, член Межведомственной рабочей группы при Минтруда России по ранней помощи Елена Клочко.
– Самым сложным в нем было адаптировать мировой опыт раннего вмешательства к реалиям отечественной системы, оперирующей категориями услуг и их оплаты. Поскольку речь идет еще и о межведомственной работе, здесь возникала масса проблем.
Сейчас предлагается такое решение: разработан примерный стандарт услуг РП и Методические рекомендации по разработке Региональной программы ранней помощи и ее реализации. Возможна организация центров (структурных подразделений) по оказанию ранней помощи, в учреждениях, относящиеся к разным ведомствам.
Это важно, потому что в разных регионах такая работа изначально ведется на разных площадках: дома ребенка, поликлиники, ППМС-центры, центры реабилитации, подведомственные соцзащите и т.д.
Хотя, на наш взгляд, лучше всего создавать Центры РП на базе реабилитационных организаций социального обслуживания. Для них это новый опыт, и они четко следуют прописанным рекомендациям. Медицина и образование в этом случае склонны вписывать в число услуг РП свою ведомственную деятельность, которую они вели и раньше – например, коррекционную педагогическую помощь, или выхаживание маловесных младенцев, и т.д.
Важно понимать: ранняя помощь направлена на всю семью, а не только на ребенка, который в медицине является пациентом, а в образовании – обучающимся.
Она не сводится к ведомственным услугам. Смысл ранней помощи в том, чтобы научить семью обжиться в новой ситуации, когда ждали здорового, красивого ребенка, а ребенок родился с нарушениями. Что с ним делать? Как его приспособить к этой бытовой среде? Какие у него функциональные особенности и как компенсировать их нарушения? Как научиться с ним общаться, приспособить к нему окружающую среду? И, вообще, как с этим жить.
Это целый набор задач, который не имеет отношений к ведомственным услугам, уже реализуемым в России – он основан на международной классификации функционирования. РП исходит из ограничения жизнедеятельности ребенка и из того, как скомпенсировать нарушения в раннем возрасте.
Это новая для России история.
Все эти годы, пока разрабатывались документы, мы говорили: ранняя помощь – это новая, комплексная услуга. Теперь вопрос решен: есть примерный стандарт. И только если он выполняется, эта работа, какое бы ведомство ее ни проводило, называется ранней помощью.
В нем рекомендован и состав специалистов, и набор того, что должно быть в центре ранней помощи. И очень многие регионы, региональные ведомства, сообщества родителей обращаются к этим документам, потому что они понимают, что к 2020 году ранняя помощь должна быть создана везде, поэтому, хотя методические рекомендации, которые опубликованы на сайте Минтруда, еще апробируются в пилотных регионах, но общее направление уже задано.
По распоряжению правительства ранняя помощь должна быть повсеместно внедрена к 2020 году.
В 2019 году ее обещали внести в законодательство. В каком виде и в какой закон, пока непонятно. Ясно, что это не может быть ведомственный закон. Потому, что это комплексная услуга, включающая в себя начало и медицинской помощи, и педагогической помощи, социальной помощи и некоторые новые услуги и понятия, которых ранее не было.
Важно, что здесь задействованы все три профильных ведомства. Для нашей страны это первый пример такого взаимодействия. И он очень важен еще и потому, что учит ведомства работать вместе в интересах детей и с инвалидностью, и группы риска, а в целом – в интересах человека с инвалидностью и в других областях, где это неизбежно потребуется – например, при организации сопровождаемого проживания.
В настоящий момент времени в нашей стране активно развивается система ранней помощи, в основе этой работы лежит «Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации до 2020 года», – отмечает директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства Лариса Самарина.
– В ней были заложены алгоритмы развития ранней помощи в регионах. Поскольку на момент выхода Концепции не было документов, которые могли бы регламентировать этот процесс, была создана рабочая группа, которая и занялась их подготовкой.
К сегодняшнему дню рабочей группой созданы разные документы. Один из них – «Методические рекомендации по развитию ранней помощи в субъекте Российской Федерации», в нем прописана последовательность действий субъекта РФ на пути развития ранней помощи.
И первый шаг — это создать межведомственный координационный совет, второй шаг – выработать собственную региональную программу по развитию ранней помощи, далее определить ведомства, в которых будут созданы Подразделения ранней помощи, и, наконец, организовать всю работу.
Также в Методических рекомендациях есть следующие документы: примерный порядок выявления и направления детей для получения услуг ранней помощи, примерный стандарт этих услуг, примерное положение о структурном подразделении ранней помощи, примерный порядок организации межведомственного взаимодействия на уровне субъекта РФ.
Документы предполагают, что на их основе можно пошагово осуществлять действия по развитию ранней помощи в регионе. Главное, чтобы для этого было желание.
Концепция развития РП должна быть реализована до конца 2019 года, и в 2020 году ранняя помощь должна стать доступной повсеместно. Сейчас два пилотных региона, Свердловская область и Пермский край, эти документы апробируют и дают обратную связь с тем, чтобы помочь их сделать функциональными, рабочими. В связи с их предложениями, например, появилась необходимость разработать профессиональный стандарт специалиста по ранней помощи, программу подготовки специалистов по ранней помощи.
– Что делается сейчас, чтобы помочь регионам?
Во многом это зависит от их позиции. Есть субъекты, которые сами обращаются в рабочую группу, в Научно-практический центр реабилитации инвалидов им Г.А. Альбрехта, при котором она работает, в наш Институт раннего вмешательства, или прямо в Минтруд, и просят о помощи, об информационной поддержке. С кем-то мы взаимодействуем на уровне консультаций, кому-то помогаем начать разрабатывать региональную программу, где-то начинаем обучать специалистов, а в некоторых регионах, где уже есть система ранней помощи, мы начали готовить преподавателей по подготовке специалистов ранней помощи. Они как раз и становятся консультантами для своих регионов.
– Кто будет финансировать систему ранней помощи? Как дорого обойдется ее создание?
Вопрос об экономических расчетах и разработке документов по финансированию системы ранней помощи крайне актуален. Пока дополнительного финансирования на эти цели регионам не выделено, и они самостоятельно решают, где взять деньги. Где-то это местное финансирование, где-то программа «Доступная среда», где-то гранты, потому что Фонд поддержки детей в трудной жизненной ситуации уже несколько лет реализует программу «раннее вмешательство» и благодаря которому ранняя помощь появилась во множестве регионов, часть регионов получила гранты в Президентском фонде. Это позволяет регионам начать работу по развитию ранней помощи и параллельно решать вопросы стабилизации услуг.
На самом деле, мировая статистика говорит, что в ранней помощи нуждаются 10-15% детей от популяции, это и должно учитываться в расчетах. Насколько я знаю, запрос на предоставление сведений о том, сколько в регионе детей нуждаются в ранней помощи, ушел в регионы вместе с пакетом документов по организации ранней помощи.
– Охват 10-15% от детской популяции означает, что в ранней помощи нуждаются не только семьи детей-инвалидов или детей с ОВЗ?
– На самом деле, ранняя помощь предназначена не только для того, чтобы помочь развиваться детям-инвалидам. Она предназначена и для профилактики вторичных нарушений. Если у ребенка есть, серьезное нарушение зрения, то в его функционировании без нашего вмешательства могут возникнуть например, нарушения коммуникации и речи, движения, отставание в познавательном развитии.
Соответственно, мы не должны ждать, когда ребенку установят инвалидность, или выявятся эти серьезные нарушения. Мы должны максимально рано отыскать ребенка, его семью, и выстроить работу с ней так, чтобы любые нарушения были выражены в наименьшей степени. Есть случаи, когда имеющиеся нарушения в результате ранней помощи будут совершенно нивелированы. Есть случаи, когда они будут выражены значительно меньше.
В ранней помощи нуждаются не только дети, у которых уже установлена инвалидность – но и те, у которых есть заболевания, с высокой долей вероятности приводящие к нарушениям в развитии. В ранней помощи также нуждаются дети, которые живут в условиях социального риска, это тоже может привести к нарушениям.
– Достаточно ли в стране специалистов для системы ранней помощи?
Это еще один важный вопрос в становлении ранней помощи – подготовка специалистов. Ранняя помощь — это достаточно новый для России подход к абилитации и реабилитации, во всем мире он называется «функциональный подход», в отличие, например, от традиционно принятого в нашей стране, коррекционно-развивающего подхода. И специалисты ранней помощи должны работать на его основе. Но не во всех институтах специалистов учат функциональному подходу, а те, кто учился раньше, не знают о нем вовсе. Преподавателей в институтах и университетах, знающих, что такое функциональный подход, немного, в программы повышения квалификации и в вузовские программы знания о новом подходе не включены.
То есть, количество специалистов, которым нужно дать новые знания, очень велико. И это достаточно большой вызов для нас. Поэтому мы очень серьезно сейчас занимаемся подготовкой профессионального стандарта «Специалист по ранней помощи», подготовкой программы повышения квалификации специалистов, чтобы они осваивали функциональный подход, и оказывали помощь по-новому.
– Если нужно так много новых специалистов, как может быть организована их подготовка?
В Концепции предусмотрено создание в субъектах РФ региональных ресурсно-методических центров ранней помощи. У них будет несколько функций: статистическая – именно они будут собирать статистику, сколько детей нуждается в ранней помощи, сколько и каким образом ее получают, сколько специалистов имеется, сколько из них прошло переподготовку или повышение квалификации. Они же могут заниматься подготовкой специалистов, осуществлять повышение их квалификации. В их функции может войти сбор банка материалов по ранней помощи и проведение информационных мероприятий для специалистов и семей.
Мы поставили перед собой задачу: не дожидаясь каких-то решений, создать семь новых ресурсно-методических центров ранней помощи в разных регионах. Сейчас мы готовим для них преподавателей, и уже к концу октября ресурсные центры будут открыты и готовы к работе.
В числе этих регионов – Санкт-Петербург, Архангельск, Уфа, Пермь, Красноярск, Великий Новгород, Казань и Тула. Это как раз те субъекты, которые уже в течение многих лет развивают у себя раннюю помощь. Для этой работы мы написали заявку и получили грант в Президентском фонде.
Также Фонд поддержки детей в трудной жизненной ситуации, развивая раннюю помощь, предоставил регионам достаточно большое количество грантов для прохождения стажировки по ранней помощи, и мы ожидаем представителей примерно сорока регионов в Институте раннего вмешательства. Кому-то мы поможем на начальном этапе, кому-то уже на этапе развития системы ранней помощи.
– То есть сейчас проводится системная работа, чтобы к 2020 году в РФ появилась ранняя помощь и семьи смогут получить ее везде?
На самом деле вся эта работа направлена в том числе на то, чтобы под словами «ранняя помощь» во всех городах и поселках, деревнях понималось одно и то же. К сожалению, достаточно часто под ранней помощью подразумеваются другие виды услуг. Например, ранняя коррекционно-развивающая помощь, или ранняя медицинская помощь. Не до конца разобравшись, что это такое, имеющимся услугам специалисты приписывают название «ранняя помощь», и отчитываются ими. Это крайне неправильно.
Например, в детском саду работает логопед. Он начал принимать детей раннего возраста. И нам говорят: вот, это ранняя помощь. А на самом деле, ранняя помощь — это междисциплинарная работа, когда одновременно несколько специалистов оказывают помощь ребенку, чтобы улучшать его функционирование в повседневной жизни, это длительная кропотливая работа по изучению того, что ребенок уже может делать сам, в чем есть трудности. Это анализ способностей ребенка и подбор соответствующего способа помочь ребенку овладеть жизненно важными навыками.
Многие специалисты уже вникли в это, и приняли в свою профессиональную практику функциональный подход. Но очень важно иметь профессиональную поддержку от коллег, возможность обсуждать специальные вопросы, своевременно получать информацию о новых исследованиях и практиках. Поэтому пришла идея создать Ассоциацию.
В ноябре 2017 года разные люди, занимающиеся ранней помощью, объединились, и была зарегистрирована «Ассоциация профессионального сообщества и родительских организаций по развитию ранней помощи». Сейчас разрабатывается идея портала по ранней помощи, на помощь нам пришел Абсолют-фонд, который становится партнером в деле развития ранней помощи в РФ.
– Как будут мотивироваться родители? Смогут ли они отказаться от услуг ранней помощи?
– На данный момент у родителей нет такой обязанности, чтобы дети обязательно получали эти услуги. Если специалисты видят семью, в которой ребенок нуждается в ранней помощи, они рекомендуют обратиться к специалистам. Если эти специалисты работают правильно, качественно, верно отвечают на запросы родителей – и родители видят результаты у ребенка, они, естественно, услуги продолжают получать.
Если говорить о семьях из групп социального риска, которые не заботятся, или плохо заботятся о своих детях, то это уже компетенция специалистов социальных служб – таким образом выстроить взаимодействие с семьей, чтобы она пришла в раннюю помощь. А уже специалисты ранней помощи так должны работать, чтобы у семьи появились интерес и желание развивать ребенка.
