Для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет средств фонда «Круг добра» будут закупаться три препарата – «Нусинерсен» (Спинраза), «Рисдиплам» и «Золгенсма». О таком решении, принятом на первом заседании экспертного совета фонда, сообщил его официальный сайт.
Лекарства будут внесены в перечень лекарственных препаратов для закупки, который утверждается попечительским советом фонда.
Также эксперты включили всех детей со СМА в категорию получателей помощи от фонда, при условии подтверждения этого заболевания генетическим анализом.
«Сейчас идет процесс защиты заявок регионов, то есть обсуждение с экспертами каждого ребенка со СМА. На следующей неделе планируется начать процесс централизованной закупки. Далее экспертный совет будет рассматривать поступившие предложения о других заболеваниях и лекарственных препаратах для их лечения», – рассказали в фонде «Круг добра».
Фонд создан по указу президента для помощи детям с с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Для них будут закупаться лекарства, включая незарегистрированные в России, медизделия, средства реабилитации, оплачиваться дорогостоящее лечение, в том числе за рубежом. Для этого используются средства, полученные от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы, превышающие 5 млн руб в год, а также благотворительные пожертвования. Перечисления в фонд из бюджета в 2021 году составят 60 млрд руб, значительную часть этих средств предполагается потратить на закупку лекарств для детей со СМА.
