Благотворительный фонд «Люди Маяки» закупит 160 бутылочек незарегистрированного в России препарата «Ганаксалон», в котором нуждаются дети с редким генетическим заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Этого лекарства детям хватит на четыре месяца.
Компания Marinus с 2019 года проводила в России клинические исследования «Ганаксолона». В августе после завершения этапа тестирования его перестали поставлять в страну, и детям в России стали снижать дозировку, чтобы растянуть имеющийся запас препарата. Двое детей не пережили снижения дозировки. 15-летняя петербурженка Саша Сафоева осталась жива, но ее состояние сильно ухудшилось: эпилептические припадки стали мучать девочку до 11 раз в день, пишет издание MR7. Кроме Саши, лекарство жизненно необходимо еще четверым российским детям.
Ситуация получила огласку, когда о ней узнал юрист и правозащитник Никита Сорокин. Он написал обращения в Минздрав, уполномоченному по правам ребенка в России, а также уполномоченным по правам ребенка в регионах, в том числе в Санкт-Петербурге Анне Митяниной.
«В экстренном порядке оплачивать эту партию будет фонд „Люди Маяки«, он дал согласие на закупку в размере 160 бутылочек на всех, а за это время уже фонд „Круг добра« должен принять на себя дальнейшие закупки», – сообщил Никита Сорокин.
