IV московский съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства проведут в столице 17 декабря. Участники смогут получить консультации и принять участие в дискуссиях по ряду важнейших вопросов. На съезд приглашают и родителей детей с ОВЗ, не имеющих справки об инвалидности, в нем могут принять участие жители других регионов.
«В этом году мы расширили формат работы консультационных площадок, которые были очень востребованы в предыдущие годы, – рассказала порталу Милосердие.ru председатель совета Московской городской ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Камал. – В этот раз они будут работать весь день, с 10 до 18 часов, чтобы родителям было удобно выбрать подходящее для себя время. Консультировать родителей будут представители всех профильных органов исполнительной власти (кроме Департамента городского имущества, который традиционно игнорирует наши приглашения).
Причем от каждой организации будет не один консультант, а несколько, по разным направлениям. Например, от Департамента образования придут руководители Центральной психолого-медико-психологической комиссии, и Городского психолого-педагогического центра, и МЦКО. С Департаментом соцзащиты можно будет обсудить выплаты, получение ТСР, реабилитацию, санаторно-курортное лечение. Будут представители от Центра занятости, и т.д.
Общая часть, где будут подводить итоги и намечать план работы на будущий год, будет очень короткой. И мы решили уйти от формата круглых столов и секций – людям не интересно слушать монологи чиновников по бумажкам, они хотят участвовать в обсуждении. Поэтому мы выбрали формат панельных дискуссий. Мы просим представителей департаментов озвучивать краткие справки по основным важным вопросам (например, от Депздрава – алгоритм получения лекарств, прохождение диспансеризации, направление на стационарное лечение, получение справки, и т.д.). А после этого можно будет вести диалог.
На каждой площадке будут присутствовать представители нескольких структур, ведь вопросы не решаются в рамках одного ведомства. Например, в разговоре о модернизации работы МСЭ будут участвовать и Департамент здравоохранения, и Департамент образования, и даже Департамент спорта. Здесь все взаимосвязано: ИПРА заполняется на основании заключения разных специалистов, а потом ребятам с инвалидностью жить с этой ИПРА – и очень важно, чтобы она была заполнена грамотно, содержательно, и чтобы нашлись исполнители того, что туда внесено.
– Кто сможет участвовать в съезде – не только родители детей, имеющих инвалидность и московскую регистрацию?
Двери у нас широко открыты. К нам, как и в прошлом году, приедут представители регионов, потому что на территории съезда будет проходить заседание совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и Координационного совета по делам инвалидов при Общественной палате РФ. Мы делимся друг с другом опытом нашей работы.
Мы приглашаем и родителей, у чьих детей нет инвалидности. Дети с ОВЗ тоже нуждаются в помощи, и по образовательному маршруту, и по лечебным историям. Мы не ориентируемся на наличие или отсутствие справки. Могут прийти и те, кто живет в Москве, но прописан в области – или, наоборот, фактически живет в Подмосковье, но сохранил столичную регистрацию.
– Какие вопросы сейчас наиболее важны для родителей?
– Это, например, компенсация за ТСР, продление детства (в отношении возраста образования), организация летней оздоровительной кампании, в том числе – возможность замены сопровождающего. Мэр Москвы дал поручение по сертификатам на отдых для самых «тяжелых» детей-инвалидов, которые в силу своего состояния не могут принять участие в организованном отдыхе – но этот вопрос все еще прорабатывается, и мы очень надеемся, что он будет решен.
Для нас очень важно, чтобы о наших делах, проблемах и достижениях знали не только внутри сообщества родителей детей-инвалидов. Нужно, чтобы об этом знало общество. Непонимание делает возможными печальные явления, как, например, недавний сбор подписей за выселение онкобольных детей из съемной квартиры. Поэтому мы пригласили на наш съезд гостей – популярных актеров театра и кино, известных спортсменов, бизнесменов, ведущих центральных телеканалов. Чем больше людей узнает о том, что происходит на самом деле – тем проще нам будет помогать тем, кто нуждается в помощи, понимать и принимать друг друга».
