Волонтеров для поиска детей-сирот с гидроцефалией и рядом других серьезных нарушений в федеральной базе данных набирает благотворительная организация «Ты ему нужен». Внимание неравнодушных людей поможет выявить тех детей, которые не получают своевременного лечения, и их состояние ухудшается.
В «Ты ему нужен» работает единственная служба мониторинга детей-сирот общероссийского масштаба. Начиналась она с выявления детей-сирот с гидроцефалией и проблемами из области челюстно-лицевой хирургии (ЧЛХ), но сейчас дети 3-4-5 группы здоровья попадают под внимание мониторинга. Это и нейрохирургические заболевания, краниостеноз, гидроцефалия, спина бифида и птоз, и дети с маленькой массой тела, и ЧЛХ.
«Как показывает практика, чем раньше начато лечение, тем больше шансов у малыша восстановиться и найти семью. И мы знаем много историй, когда ребенок, попадая в семью, начинает развиваться семимильными шагами и расцветать», – говорят активисты.
– В Федеральном банке данных о детях-сиротах находятся все дети, нуждающиеся в семейном устройстве. А для нас это инструмент выявления тех, кому нужна срочная помощь, – рассказала Милосердию.ru руководитель организации Ирина Васильева.
По ее словам, волонтеры фонда распределяют между собой регионы страны, и ежемесячно просматривают анкеты детей из этих регионов в базе данных. Действуя по инструкции, они отмечают характерные признаки заболеваний: увеличение окружности черепа, венозый рисунок на голове, челюстно-лицевые дефекты, и так далее. Таких детей заносят в базу данных организации. Поскольку фотографии в федеральной базе данных регулярно меняются, особенно часто – у маленьких детей, то через месяц при проверке этих анкет можно увидеть, как изменился ребенок.
– Если мы видим, что у ребенка быстро растет голова, или ему уже три года, а операция по исправлению челюстно-лицевого дефекта не сделана, или его перевели из Дома малютки в ДДИ, и его состояние резко ухудшилось, то наш куратор начинает принимать меры – пишет обращения в министерства и ведомства, звонит, уговаривает, настаивает, – говорит руководитель благотворительной организации .
– Результат – оказание ребенку медпомощи на месте, дистанционные консультации с профильными экспертами, или отправка в федеральную клинику. Нередко мы видим, что даже там, где нам отвечают, что подопечный дома малютки получает всю положенную помощь, и оснований для тревоги нет – после наших обращений с ним начинают необходимую работу. Но все это становится возможным благодаря помощи наших добровольцев.
– Почему такие случаи должны отслеживать волонтеры, неужели в домах малютки не обращают внимания на болезни воспитанников?
– Дети остаются без лечения по разным причинам. Где-то персонал не отслеживает происходящие с ними изменения, или просто равнодушен к их судьбе. В семье мама, заметив у ребенка признаки гидроцефалии, тут же побежит с ним к врачам. А в казенном учреждении могут и не торопиться. Где-то проблемой становится пригласить специалиста-нейрохирурга в отдаленную местность, сделать МРТ, на которую многомесячная очередь.
Где-то врачи Дома ребенка прямо говорят: мы не можем перескочить через наш местный уровень и напрямую обратиться в федеральную клинику, и не хотим ссориться с облздравом, потому что нам с ним еще работать.
Поэтому наше участие бывает очень нужно для того, чтобы на месте сработали быстрее.
– Какой возраст у тех детей, которые нуждаются в помощи?
– Оперативно можно помочь детям с гидроцефалией из специализированных домов ребенка в возрасте до четырех лет. Это примерно 80% тех, кого выявляет мониторинг. К сожалению, детям пяти лет и старше операция уже не поможет – но можно облегчить их состояние, уменьшить болевой синдром. Могут быть прооперированы дети с челюстно-лицевыми дефектами («волчья пасть», «заячья губа»), которым не сделали операции в установленные сроки – до трех лет, а теперь рекомендуется и раньше, до года. И могут получить должный уход дети, которые после попадания из дома ребенка в ДДИ, например, перестали ходить, стоять, резко потеряли вес.
– Сколько добровольцев вы планируете привлечь?
– Нужно порядка 25 человек, сейчас у нас есть 10 волонтеров. Если придет больше людей – кого-то поставим в резерв. Неважно, где человек живет – работа ведется в сети. Она не занимает много времени – в месяц нужно отсмотреть порядка 300 анкет, потратив на это 3-4 часа.
Но важно, чтобы волонтер настроился на длительную работу. Очень плохо, когда они меняются: ведь тот, кто давно ведет мониторинг (а у нас есть добровольцы, работающие с нами уже 3-4 года), помнит проблемных детей в «своем» регионе, внимательно отслеживает динамику их состояния. Опытный волонтер может заметить, что у ребенка начинается гидроцефалия, еще до появления явных признаков – по белкам глаз, по венозному рисунку, и т.д. Поэтому мы приглашаем прежде всего тех, кто настроен на долговременное сотрудничество.
Для того, чтобы записаться в волонтеры МБОО «Ты ему нужен», можно оставить запись в комментариях по ссылке, или написать в личные сообщения сообщества в ФБ.
