Москва. 02.03.2015 В Москве на базе Научного центра здоровья детей открылось отделение для детей с редким генетическим заболеванием – врожденным буллезным эпидермолизом.
Это первое и единственное в России отделение, где дети-бабочки – так во всем мире называют детей с буллезным эпидермолизом, сравнивая их хрупкую и легко травмируемую кожу с крылом бабочки, – проходят полное комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое симптоматическое лечение.
Отделение открыто по инициативе благотворительного фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
«Необходимый мультидисциплинарный подход в лечении детей-бабочек может себе позволить не каждое учреждение и относительно медицинского персонала, и уж тем более оборудования. Мы приложили максимум усилий, чтобы в России у семей с больными буллезным эпидермолизом появилась такая возможность – пройти разностороннее комплексное обследование, получить консультацию любого специалиста и всё необходимое лечение», – приводятся на сайте фонда слова медицинского директора фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», кандидата медицинских наук, врача-генетика Юлии Коталевской.
Буллезный эпидермолиз на сегодня неизлечим. При этом больные нуждаются в постоянной терапии, направленной в первую очередь на предотвращение возникновения травм и пузырей на коже. Каждому подбирают средства ухода за кожей и пораженными поверхностями.
Больным необходимо активное наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов, таких как хирурги, стоматологи, гастроэнтерологи, педиатры, онкологи, офтальмологи, гематологи, психологи, диетологи.
Госпитализация в НЦЗД подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» со всей России будет проходить по плановой очередности исходя из тяжести заболевания и загруженности клиники. Все расходы на дорогу пациента и сопровождающего до Москвы и обратно, на медикаменты и перевязочные средства, определенные лечащим врачом, а также на ряд исследований и манипуляций, не входящих в программу обязательного медицинского страхования, берет на себя фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», сообщает пресс-служба фонда.
