В мэрии Москвы прошла встреча представителей депздрава столицы с взрослыми пациентами со спинальной мышечной атрофией, требующими обеспечить их жизненно важными сверхдорогими лекарствами. Больные решили устроить пикеты возле городской администрации, но сразу же после начала акции их пригласили в здание.
«Диалог вроде бы получился, но главным образом, это был диалог глухого со слепым», – рассказала в Facebook одна из участниц встречи, Наталья Шмелева. – Лейтмотивом всей встречи была фраза от Депздрава «Госпитализируйтесь в Орфанный центр». Однако нас несколько напрягает и даже пугает, что на данный момент из пяти человек, согласившихся на госпитализацию, пяти человекам же было отказано в назначении лечения, т.е пока что статистика по отказам 100%.».
По словам женщины, представители департамента указывали на низкий реабилитационный потенциал взрослых со СМА. Однако, один из пришедших к мэрии больных накануне получил отказ в лечении, несмотря на то, что болезнь у него еще не развилась, и он не утратил возможности передвигаться самостоятельно.
«Депздрав по этому поводу ответил, что каждый случай индивидуален. Неубедительно, не правда ли?», – подчеркнула Наталья Шмелева.
Накануне «НГ» сообщила, что в депздраве пообещали ускорить процесс госпитализации взрослых со СМА для подтверждения нуждаемости в сверхдорогих лекарствах, установленной федеральными медцентрами, сократить перечень необходимых анализов, пересмотреть уже вынесенные отказы, и создать пациентский совет при столичном Орфанном центре. Также чиновники намерены провести в ближайшее время новую встречу с пациентами по вопросам обеспечения лекарствами.
Ранее директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала, что хотя в России зарегистрированы два лекарства для взрослых со СМА, спинраза и рисдиплам, эти препараты не получает ни один из 37 живущих в Москве взрослых с этой болезнью. Не менее 12 пациентов обратились в суд, требуя, чтобы регион выполнил свои обязанности по закупке сверхдорогих лекарств, но до сих пор по искам больных СМА выносились лишь отрицательные решения. Причиной стал отказ больных, которым лечение назначено в федеральных медцентрах, повторно проходить обследование — взрослых со СМА в Москве направляют в учреждения, не имеющие нужного опыта, и там признают их лечение нецелесообразным, утверждает руководитель фонда.
Редакция Милосердия.ru направила в департамент запрос с просьбой прокомментировать сведения об отказах взрослым со СМА в дорогостоящем лечении.
