Москва, 4 апреля. Фонд помощи хосписам «Вера» провел конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области.
Родителям, которые в зале собрались во множестве, рассказали об их правах и правах их детей – и как их реализовать.
В папке, которую выдали каждому участнику, – множество полезных документов, в том числе образцы обращений в отделы социальной защиты, запроса на предоставление информации или на письменный отказ в услугах (родителей учат на каждый отказ получать письменное подтверждение), инструкция по составлению обращений в другие гос.органы.
Что особенно порадовало всех участников – конференцию начали с вопросов образования. Ведь каждый ребенок независимо от того, может ли он ходить, можно ли его вылечить когда-нибудь и т.п. – имеют право учиться, сдавать ГИА и ЕГЭ и т.п.
На пресс-конференции выступила Катя Бородулькина – девочка с врожденной мышечной дистрофией, которая дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких и ездит на электроколяске.
Первые аплодисменты сорвало Катино кресло, когда она не только выехала в центр зала, но и легким движением регулятора потихоньку поднялась в кресле так высоко, что ее стало видно из-за кафедры.
В заключение, после рассказа о том, как Катя учится в обычной московской школе на одни десятки и восьмерки, участвует во всех общешкольных событиях, общается с одноклассниками на переменах и не может подняться только на второй этаж в библиотеку, девочка сказала:
«В школе я учусь преодолевать трудности и неприятности – от подъема на второй этаж до неприятных вопросов, которые могут задать ученики. Но приятных событий больше, и я стараюсь сосредоточиться на них, а не на неприятностях. Я учусь в обычной школе, меня сопровождает папа, иногда мама. У меня нет другого помощника, но мне и с родителями хорошо».
«Я могу учиться, и я не одна такая!» – заключила Катя свое выступление.
