В Россию начнут поставлять для подопечных БФ «Круг добра» препарат Карзиба (Динутуксимаб бета) – дорогостоящее незарегистрированное лекарство для лечения нейробластомы. Ранее родители детей с нейробластомой обращались в правительство и в фонд с просьбой обеспечить его поставки. Соответствующие переговоры велись с мая 2021 года, сообщили в «Круге добра».
Контракт был подписан 4 августа, но еще до его заключения председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко, обратился к производителю Карзибы с просьбой начать поставки для детей, нуждающихся в срочном лечении.
«Я достаточно давно работаю с детьми с тяжелыми заболеваниями и как никто другой понимаю, насколько важно для семьи ребенка иметь уверенность в завтрашнем дне, знать, что лекарство будет доставлено вовремя», – подчеркнул руководитель «Круга добра».
Ранее в БФ «ЭНБИ», созданном родителями детей с нейробластомой, рассказали Милосердию,ru что для лечения одного ребенка может потребоваться от 15 до 25 флаконов лекарства. Между тем, по данным сайта госзакупок, цена одного флакона приближалась к полутора миллионам рублей. При этом получить препарат через региональные органы здравоохранения часто оказывалось невозможно.
«Мы очень рады, что закупки начались, – рассказала Милосердию.ru cоучредитель фонда ЭНБИ Анастасия Захарова. – Но пока мы не знаем, для какого количества детей будет куплено лекарство. В регистре нашего фонда сейчас 51 ребенок, нуждающийся в этом препарате.
Карзиба – препарат для иммунотерапии. Его действующее вещество прикрепляется к раковым клеткам, и делает опухоль «видимой» для иммунной системы. Особенность этого лекарства в том, что его нужно применять не позже, чем через 100 дней после аутологичной трансплантации клеток костного мозга, которую делают детям с этим заболеванием. Действие Карзибы после этого срока не изучено. Но среди наших детей есть те, у кого этот срок уже прошел, трое из них должны были начать терапию не позже мая».
По словам Анастасии Захаровой, получение обратной связи с фондом остается серьезной проблемой для родителей – они не всегда могут узнать, какое решение принято по конкретному ребенку, будет ли лекарство, в какие сроки оно поступит. «И мы очень ждем, когда начнет работать портал фонда, где каждый законный представитель ребенка сможет быстро узнать о статусе своего обращения, чтобы понять – ждать ему помощи от фонда, или обращаться в другие инстанции, начинать сбор средств, и так далее. Это хорошая идея, и она обязательно должна быть реализована», – подчеркнула она.
