В России дети с нейробластомой не получают препарат «Динутуксимаб бета», у маленьких пациентов уже нарушены все сроки терапии. Об этом родители написали в коллективном письме главе правительства Михаилу Мишустину. Они просят его обеспечить закупку лекарств. Обращение подписал 651 человек, рассказали 1 июля в пациентской организации «Энби».
«Мы просим вас дать поручение Минздраву РФ обеспечить закупку лекарства для иммунотерапии нейробластомы по жизненно важным показаниям на период пока процедура закупки фонда «Круг добра» не будет налажена окончательно», – написали родители.
В апреле 2021 года нейробластома вошла в перечень заболеваний, с которыми работает благотворительный фонд «Круг добра».
В конце мая препарат для иммунотерапии «Динутуксимаб бета» был включен в перечень лекарств, закупаемых фондом.
«Таким образом, приняты все нормативные документы, позволяющие начать закупки препарата для иммунотерапии нейрорбластомы высокого риска, но процедура закупки займет какое-то время. При этом, дата начала закупок и срок обеспечения препаратом пока остаются неясным», – сообщается в письме.
«Каждый день промедления – это жизни наших детей, которые можно было бы спасти», – отмечают авторы обращения.
По данным «Энби», в России ежегодно около 150 детей с нейробластомой группы высокого риска нуждаются в иммунотерапии.
«Энби» – пациентская организация родителей детей с нейробластомой, она существует с 2016 года.
