Проект новых стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой, подготовленный Минздравом, встревожил родительское сообщество. Если проект будет принят, онкологическая служба может остаться без должного финансирования, а больные – без нужных им лекарств, заявили в организация родителей детей с нейробластомой «Энби».
Нейробластома – самое частое злокачественное новообразование у младенцев, агрессивная опухоль нервной ткани. Преимущественно заболевание возникает в раннем возрасте, своевременное обнаружение и необходимая медпомощь дают надежду на излечение.
Весной 2020 г. Минздрав разработал и принял клинические рекомендации по лечению нейробластоме, которые должны вступить в силу с начала 2022 г. На них должны быть основаны и новые стандарты медпомощи.
«Однако в предложенном проекте мы недосчитались некоторых медицинских услуг и лекарственных препаратов, а частота и кратность других вызывает вопросы и порой недоумение», – отмечают в «Энби».
Так, по словам родителей, из новых стандартов помощи исключены все лекарственные препараты, применяющиеся в лечении нейробластомы у детей off-label и закрепленные в принятых клинических рекомендациях.
Также оказалось, что важнейшие при этом диагнозе обследования смогут пройти не все нуждающиеся в них дети, а ряд узких специалистов, входящих в мультидисциплинарную команду врачей, исключен из проектов.
«Организация родителей детей с нейробластомой «Энби» направляет в Минздрав России письмо с предложениями доработки проекта Стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой», – заявили в родительском сообществе. С документом можно ознакомиться по ссылке.
Общественное обсуждение проекта приказа Минздрава «Об утверждении стандартов медицинской помощи детям при нейробластоме» продлится до 23 декабря 2020 г.
