Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), для которых в сети ведутся сборы на сверхдорогой препарат золгенсма, не оставлены без лечения, заявили в фонде «Круг добра».
Там рассказали, что в русскоязычной сети сейчас ведутся сборы на золгенсму для четырех детей из России. «Все эти дети, в соответствии с врачебными назначениями и заявками на помощь, получают от Фонда другой дорогостоящий препарат от СМА – как и сотни детей с этим заболеванием, которым золгенсма уже не показана в силу возраста или состояния», – говорится в заявлении фонда.
В отличие от других препаратов, спинразы (нусинерсен) и эврисди (рисдиплам), золгенсма требует не пожизненного, а однократного применения. Но это «достаточно тяжелый препарат, имеющий границы эффективности и противопоказания, которые могут привести к осложнениям, вплоть до летального исхода», напоминают в фонде.
Сейчас золгенсму назначают всем детям со вновь выявленной СМА при отсутствии противопоказаний. Кроме того, врачи одобрили ее применение для 20 детей, ранее лечившихся спинразой или рисдипламом. Однако для четырех детей, на которых теперь ведутся сборы, золгенсму, очевидно, не назначили – «Круг добра» не получал заявок на их обеспечение этим лекарством.
«Фонд не может повлиять на ситуации, когда родители не доверяют рекомендациям лучших российских врачей. При этом мы понимаем, что в некоторых заграничных клиниках, которые берут за лечение солидное вознаграждение, к рискам при смене терапии на золгенсму и к прогнозам на позитивный эффект от препарата могут отнестись более оптимистично. Уважаем право родителей принимать на этот счет самостоятельные решения. В некоторых случаях, как видим, родители продолжают сбор денег», – заявили в фонде.
Там указали, что родители могут обратиться за консультацией в благотворительные фонды, которые раньше собирали средства на золгенсму и взаимодействовали с иностранными клиниками.
«Также, как известно, у некоторых частных сборщиков, занимавшихся сборами на личные карты, и у благотворительных фондов, таких, например, как «Звезда на ладошке», остались значительные суммы от сборов на детей, которым Золгенсма была назначена врачебными консилиумами и предоставлена за госсчет через «Круг добра»», напомнили его представители.
