Сбор информации о потребности детей в незарегистрированных препаратах, назначенных им врачами, планируется завершить к сентябрю 2019 г.. Об этом сообщила по итогам совещания на площадке ЕР с Минздравом, Минпромторгом и представителями общественных организаций депутат Госдумы Ольга Баталина.
«Здесь самое важное, чтобы в регионах работа была проведена не формально, а адресно, с каждой семьей. Если есть сомнения, что какую-то семью обошли вниманием, напишите мне оперативно!», – заявила она.
По словам депутата, еще не решен вопрос о том, как будет организована передача родителям нуждающихся детей препаратов, закупить которые за рубежом планирует Московский эндокринный завод.
«Для того, чтобы такой механизм завоза препаратов заработал, потребуется изменение нормативной базы. Мы совместно с Минздравом, Минпромторгом прорабатываем сейчас различные подходы. Возможно это будет Постановление Правительства, возможно потребуются изменения в федеральные законы. В таком случае «Единая Россия» оперативно внесет их в начале сентября в Государственную Думу и обеспечит приоритетное рассмотрение», – пояснила Ольга Баталина.
«Централизованная закупка как временная схема будет применяться до тех пор, пока не удастся обеспечить законное приобретение психотропных препаратов родителями. Для этого Минпромторг начал работу с иностранными производителями по регистрации препаратов на территории России. Одновременно необходимо максимально упростить и сократить по срокам механизм регистрации – над этим тоже работаем», – отметила представитель ЕР.
«Необходимо в кратчайшие сроки рассмотреть разработанный межведомственной рабочей группой законопроект о возможности государства в случае необходимости осуществлять закупки без учета мнения правообладателя с последующей выплатой компенсации», — заявил первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» по законотворческой деятельности Андрей Исаев. По его словам, межфракционная рабочая группа Госдумы по совершенствованию законодательства в сфере лекарственного обеспечения граждан обсудит с участием Минздрава проблему регистрации лекарственных препаратов в России в начале сентября.
«Нас очень волнует сбор данных о потребности, – заявила 21 августа, комментируя ситуацию с получением сведений о нуждающихся в лекарствах детях, директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. – При той маршрутизации информации, которая происходит сейчас, данные нормально не соберешь. Федеральный Минздрав разослал в Минздравы регионов запрос в 3 дня прислать информацию по пациентам. Региональные Минздравы спустили этот запрос в поликлиники. В большинстве поликлиник информации, кто из детей нуждается в этих препаратах, нет. В итоге «наверх» уходят недостоверные сведения. 15 регионов сообщили, что на их территории 0 пациентов нуждаются (это конечно не так)».
«Несколько регионов вообще не ответили на письмо Минздрава, – рассказала руководитель «Дома с маяком». – Большинство регионов прислали данные, но не по всем пациентам. Очень важно, чтобы при сборе информации о нуждаемости ориентировались не только на данные от региональных Минздравов, но и на Независимый реестр «Дома с маяком», куда сами родители присылают информацию. Там уже 2200 пациентов. Очень переживаем, чтобы никого из детей не забыли!»
