Депутат Законодательного Собрания Красноярского края Илья Зайцев просит присылать ему истории онкобольных детей, оставшихся без жизненно необходимых им препаратов. В планах политика – насколько это возможно, повлиять на ситуацию, и добиться изменений к лучшему не только в своем регионе, но и во всей стране.
Поводом стало исчезновение из продажи одного из таких лекарств – Винкристина, необходимого для эффективного лечения лейкоза у детей. В середине октября его запасы закончились в краевой детской больнице.
«Это проблема страны. И это не проблема только Винкристина – это проблема десятка жизненно-важных лекарств, необходимых для лечения детей от рака», – подчеркнул депутат.
«Я попрошу вас поделиться этой записью и отправить ссылку тем, кому она будет нужна, – написал Илья Зайцев в Facebook. – Я соберу обращения и из Красноярского края, и из других регионов. Проанализирую их. Найду тех, кто поможет. Нас много неравнодушных. Самое важное сейчас – понять картину целиком. Нам нужно услышать истории тех, кто столкнулся с дефицитом. Кто боится и не знает, что делать. Нам нужно, если хотите, понять масштаб проблемы – в именах, судьбах и лицах. И обратить на нее внимание».
«Я не могу и не буду обещать, что все получится. Но сделаю все, что от меня зависит», – подчеркнул депутат.
В России проблема с Винкристином осложняется тем, что закон о контрактной системе закупок не позволяет государственным и муниципальным структурам приобретать иностранный препарат, если есть его российские аналоги, пояснил Илья Зайцев. Поэтому, по его словам, закупается препарат Веро-Винкристин, который производит российская компания, входящая в состав американской химико-фармацевтической корпорации.
«- У него по наблюдениям и сообщениям врачей – серьезные побочные действия (от 50 до 70 процентов) – рассказал Илья Зайцев Милосердию.ru. – Вплоть до отказа ног и рук.
Врачи пытались корректировать курс, растягивать его, но минимум для восьми детей (в Красноярском крае – прим.ред.) комиссиями было принято решение, что дальнейшее лечение им невозможно. И необходим поиск альтернативных тактик. Альтернативная тактика – иностранный препарат. Но производитель от его поставки отказался. В итоге стали появляться дети, которых лечить нечем.
Мамы покупают иностранный препарат «вкривь и вкось». Кто-то везет из Казахстана, кто-то из Белоруссии. Кто-то переводит деньги неизвестным товарищам, которые говорят, что могут доставить, но «без гарантий». Начали искать лекарства по ветклиникам страны. Нашли пять ампул. Одну в Магнитогорске, четыре – в Москве. Везем их в Красноярск.
Мы ищем официальный способ закупки хотя бы на полгода для больных в крае. Но та же проблема во всей стране. И не только с этим препаратом. А и с рядом других, которые используют при лечении детской онкологии.
А мне второй день пишут мамы из Ярославля, Саяногорска, из каких-то деревень центральной России. И все говорят об одном и том же…
– Вы хотите попробовать с помощью общественной кампании повторить то, что удалось с противосудорожными препаратами? Или рассматриваете возможность провести с помощью региональной законодательной инициативы какое-то иное решение?
– Задача – общественная кампания, с историями людей. Плюс на заседании комитета по охране здоровья краевого парламента, где я являюсь заместителем, надеюсь получить согласие коллег, чтобы 21 ноября на сессии ЗС принять обращение к Скворцовой о ситуации. А законодательные инициативы умрут по пути из Красноярска до Москвы.
Но в чем здесь особенность и отличие от ситуации с Фризиумом, которым я в крае тоже занимался: по нему хотя бы есть порядок действий. Решение врачебной комиссии учреждения, заключение федерального консилиума, что препарат нужен и замены нет, региональный Минздрав готовит документы и отправляет в Минздрав России, а тот выдает разрешение на ввоз.
Для того же же Винкристина, цена которого 250-350 рублей за ампулу, этот порядок не работает. Потому что иностранный Винкристин является зарегистрированным препаратом, который включен в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
– Часто проблема дефицита важнейших лекарств бывает связана не с отказом поставщика от поставок, а с нежеланием/неспособностью региона должным образом организовать и оплатить закупки. В связи с этим не раз поднимался вопрос о необходимости перевода на федеральный уровень тех или иных закупок…
– Таких сигналов я не получал. Я плотно занимаюсь темой лекарственного обеспечения в крае. И мы смогли выстроить эффективный механизм. У нас есть «заначка», по которой мы закупаем лекарства по торговым наименованиям. То есть, можем купить иностранный препарат по решению врачебной комиссии.
Но Винкристин мы не можем купить таким путем. Его нет ни на одном складе. Он появлялся как-то в отдельных аптеках Москвы и Питера, но его цена 4200-4800 рублей за дозу. Это в 15 раз выше его рыночной цены до дефицита.
– Вы просите сообщать вам информацию только о нехватке лекарств для онкобольных детей? Какие именно сведения требуются? Можно ли сообщать их анонимно? Как долго будет продолжаться сбор информации?
– Мне кажется важным двигаться шаг за шагом. Если удастся создать модель и сдвинуть ситуацию с детской онкологией, то можно будет заняться и взрослой.
Но дети не всегда понимают, что с ними происходит. Они беззащитны. А побочные действия от российского аналога вызывают ужас у родителей. Особенно тех, чьи дети в стадии ремиссии. Которые видели, как протекало лечение с оригинальным препаратом. Он тоже не «витаминка». Там тоже есть побочные действия. Но мамы со слезами говорят: то, что сейчас – ад.
Конечно, хотелось бы, чтобы истории детей были персонализированы. Но мы будем смотреть и анонимные обращения. Ведь есть еще одна проблема – некоторые врачи почему-то отказываются регистрировать нежелательные побочные действия от российских препаратов. То ли чего-то боятся, то ли не видят смысла. И было бы важно понять – почему?
Пока ориентир по сроку сбора информации – неделя. Ведь многие дети, которым требуется курс лекарства, не могут ждать.
Что еще важно? Может быть то, что всем важно признавать ошибки. В том числе власти. Что никто из мам не против российской фармакологи – но за то, чтобы, говоря про фармацевтическую безопасность и поддержку российского производства, не забывать о конечной цели – помощи детям. Что сейчас сложилась ситуация, когда мамы вынуждены полулегально завозить эти препараты, понимая последствия. Но у них нет другого варианта. Потому что они поняли, что если они не будут бороться за своих детей, никто больше бороться за них не будет.
– Что говорят об этой ситуации благотворительные фонды, часто сталкивающиеся с подобной нуждаемостью?
– Это юридически тупиковая ситуация. Фонды завозят незарегистрированные лекарства под конкретных детей. Но эти лекарства – зарегистрированные. И они тоже не могут легально ввезти их. Их по нынешним законам можно ввезти только для личного пользования. Сесть в самолет – из Красноярска, Норильска, Владивостока – долететь до Германии или Израиля, купить как-то там и вернуться к ребенку».
