Москва. 26.02.2015В международный день редких заболеваний в пяти городах России пройдут праздничные донорские акции.
Международный день редких заболеваний отмечается в России с 2008-го года каждое 28 февраля (если год не високосный). В нынешнем, 2015 году Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая Жизнь» проводит приуроченную к этому событию донорскую акцию: «Сдай кровь ради другой жизни», которая состоится 26 и 27 февраля в пяти регионах РФ – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе, в Новосибирской области (г. Бердск) и в республике Бурятия (г. Гусиноозерск).
Организаторами акции на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом «пароксизмальная ночная гемоглобинурия» («ПНГ»). Эти люди не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость», ведь когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови. Теперь эти активисты МОО «Другая жизнь» получают таргетное лечение, и потому у них есть силы помогать другим тяжело больным людям.
Организаторам акции «Сдай кровь ради другой жизни» важно заявить обществу, что во-первых, «редкие люди», получающие современную адекватную терапию – социально активная и полезная его часть, во-вторых, что акция – не только очередная просьба о помощи, но и знак благодарности пациентских общественных организаций за уже спасенные жизни.
Кроме ПНГ к заболеваниям, связанным с неконтролируемой активацией комплемента относятся атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), наследственный ангионевротический отек, мультифокальная моторная нейропатия и многие другие.
