Суд обязал депздрав Воронежской области обеспечить девятилетнюю Таню Перетяченко и ее брата Богдана жизненно необходимым лекарством. Ранее представители ведомства утверждали, что оно не обязано это делать, раз до сих пор на крайне дорогостоящий препарат удавалось собрать деньги благотворителям.
«Победа! Суд выигран! Действие (а точнее бездействие) Департамента Воронежской области признаны незаконными. Департамент обязали обеспечить препаратом Орфадин Таню и Богдана», – написала в Facebook руководитель БФ «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
«Заседание суда объявили закрытым, журналистов туда не допустили, – рассказала она порталу Милосердие.ru. – На данный момент новый сбор мы открывать не будем, потому что суд обязал департамент к незамедлительному исполнению решения – обеспечить детей препаратом, который им положен».
По словам руководителя фонда, судья очень досконально разбирался в каждом вопросе – о заболевании, о препарате, о дозировках для детей. Были привлечены специалисты, в том числе эксперт из московской РДКБ.
«Было очевидно желание точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли», – подчеркнула Анастасия Черепанова.
На то, чтобы опротестовать приговор, у ответчиков есть 30 дней. Но в благотворительном фонде считают более вероятным, что они опротестуют его в первой части – там, где говорится о незаконности их действий. «Лекарство они должны купить уже сейчас. Мы будем контролировать ситуацию, следить за ее развитием, и обязательно сообщим, когда препарат будет куплен!», – рассказала глава благотворительной организации.
Таня и Богдан Перетяченко страдают редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. При этой болезни происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени. Единственным эффективным препаратом остается Орфадин (действующее вещество нитизинон) производства компании SOBI. Общая стоимость лекарства для двух детей составляет 4 млн 246 тыс 400 руб. Между тем, регион, обязанный обеспечить им детей, не предпринимал для этого никаких действий, а его представители в объяснениях к судебному иску называли такое бездействие законным. Из-за этого фонду приходилось уже дважды объявлять сбор средств, чтобы спасти детей.
