Брошюра, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизации после постановки этого диагноза, размещена в открытом доступе. Ее подготовили благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА».
«По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией различного типа, – рассказали издатели. – Еще несколько лет назад родителям таких детей говорили, что прогноз неутешительный, ничем помочь нельзя.
Однако медицина не стоит на месте. В 2016 году в США был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА, в 2017 году он был одобрен к использованию в Евросоюзе. В России лекарства от СМА пока не зарегистрированы, но проводятся клинические испытания двух препаратов для определенных типов СМА. Поэтому у родителей больных детей появилась надежда».
Как сообщили в БФ «Детский паллиатив», новое издание описывает те доступные способы, которые сейчас дают возможность значительно улучшить качество жизни и протекание заболевания – такие, как правильное медицинское сопровождение и устранение симптомов болезни с помощью респираторной поддержки и энтерального питания, или ранняя профилактика развития вторичных осложнений.
Также в брошюре представлены принципы ведения пациентов со СМА мультидисциплинарной командой медицинских и немедицинских специалистов, которые помогают больному справиться с психологическими, социальными и духовными трудностями. Представленная информация будет полезна всем тем, кто ухаживает за пациентами со СМА, уверены в благотворительной организации.
