Взрослые со спинальной мышечной атрофией (СМА) перестали получать жизненно необходимый им препарат рисдиплам в нескольких регионах. Это произошло из-за срыва закупочных аукционов – они не состоялись из-за отсутствия заявок от дистрибьютеров лекарства, пояснили «Милосердию.ru» в БФ «Семьи СМА».
Житель Удмуртии, пациент со СМА Александр Федоров сообщил «Милосердию.ru», что запас рисдиплама у него кончился несколько дней назад, и его состояние ухудшилось. «Врачи говорят, что закупка не состоялась, будут проводить новую, надо подождать от двух до трех недель», – пояснил он.
«Последнюю банку я забрала в аптеке в начале февраля. 18 февраля препарат кончился, и с тех пор я остаюсь без лекарства. Мы обращались в комитет по здравоохранению. Нам сказали: на аукцион никто не откликнулся, будет еще один, ждите до середины марта», – рассказала пациентка из Петербурга Мария Бобровская.
Как пояснили «Милосердию.ru» в благотворительном фонде «Семьи СМА», там известно, что рисдиплам для взрослых больных СМА не смогли закупить также в Вологодской области. В общей сложности в упомянутых регионах живут более 15 пациентов, принимающих это лекарство.
«Препарат рисдиплам предназначен для ежедневного приема и назначен больным по жизненным показаниям, а значит, перерывы в терапии могут повлечь за собой непредсказуемые последствия. Однако как минимум у пяти человек лечение уже прервано. Еще ряд больных останется без лечения в ближайшее время. Отдельно огорчает тот факт, что нескольким пациентам пришлось пройти сложный путь и победить в борьбе в суде, чтобы получить возможность лечиться», – отметили в благотворительной организации.
По сведениям фонда, региональные органы здравоохранения готовы исполнить свою обязанность по лечению и предпринимают для этого все необходимые действия, однако технически не могут осуществить закупку препарата, подчеркнули в БФ «Семьи СМА».
Редакция «Милосердия.ru» направила запросы в Минздрав и региональные органы здравоохранения, а также в российское представительство производителя рисдиплама, компании Roche, с просьбой разъяснить, почему возникла такая ситуация, какие меры принимаются для обеспечения людей со СМА необходимым им лекарством и в какие сроки удастся решить проблему.
