В марте 2015 года более 100 детей, страдающих буллёзным эпидермолизом, и их близкие, соберутся в Москве на благотворительный праздник, посвященный 5-летию фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки». Также на юбилей приглашены взрослые подопечные, сообщили в пресс-службе фонда.
«Праздник продлится три дня и будет состоять из двух частей: игровой, развлекательной для детей и обучающей для родителей. Психологи, врачи и юристы проведут для родителей и опекунов подопечных фонда тренинги и консультации. А 12 марта состоится концерт с участием «звёздных» друзей фонда – музыкантов, артистов и певцов», – рассказали сотрудники благотворительной организации.
«Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллёзным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребёнка и всей семьи. Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике, вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья», – заявила руководитель фонда Алёна Куратова.
Праздник пройдёт при поддержке правительства Москвы на средства субсидии из городского бюджета, полученной фондом по итогам конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, который проводит Комитет общественных связей столицы.
В настоящее время фонд помогает более, чем 300 больным буллёзным эпидермолизом. Из них почти 30 – взрослые, самому старшему из которых – 31 год.
Фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – единственная в России некоммерческая организация, которая занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием кожи «буллезный эпидермолиз». Во всём мире больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что любое неосторожное прикосновение, может причинить боль и оставить незаживающую рану.
