Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» в этом году проводится в десятый раз. Ее проведут 23 – 25 апреля в гибридном формате: после двух дней работы в онлайн-режиме – очная сессия в Москве. Активная работа на сетевой платформе конференции продлится до 30 июня.
– Экстремальные условия этого года, конечно, повлияли на наши планы, – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Кому-то из участников вместо очного присутствия придется выступать онлайн. Но большинство докладчиков нам удалось сохранить – хотя некоторые наши партнеры попали под санкции. Есть и случай, когда ученому запретил в любом формате участвовать в российским конференции университет, где он работает.
Несмотря на все трудности, один из трех дней конференции все-таки будет очным. Выступят отечественные специалисты, которые смогут приехать в Москву.
Традиционно у нас много участников из Восточной и Центральной Европы, мы открыты для всех. И квоты на бесплатное участие, которые мы даем для региональных НКО, действуют и для стран ближнего зарубежья.
«У нас одна национальность – аутизм»
Мы сформулировали для нашей конференции такой девиз: «У нас одна национальность – аутизм». Можно сказать, что все мы всегда на одном фронте – на фронте борьбы с проблемами аутизма и их последствиями. Несмотря на все экстремальные, стрессовые, во многом – трагические обстоятельства.
В этих крайне стрессогенных условиях дети с аутизмом и их семьи нуждаются в еще большей поддержке. И мы должны понимать, какие еще можем сделать шаги, какие запустить проекты, чтобы для этих крайне уязвимых семей смягчить удар – и геополитический, и социально-экономический.
Наш Центр проблем аутизма существует в контексте времени. Но мы не можем не заниматься решением проблем аутизма, так же, как делаем это уже более десяти лет. Мы и наши партнеры – медицинские центры, ведущие лаборатории, НКО, профессиональные сообщества, Московский институт психоанализа, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.
Инклюзия в школе: проблема – не в нехватке денег
Одна из секций будет посвящена проблеме финансирования инклюзивного образования. Это важнейшая для нас тема: с одной стороны, мы видим, что инклюзия в школе недофинансирована. С другой – мы понимаем, что вопрос сейчас не в нехватке денег, а в том, чтобы грамотно распорядиться хотя бы теми, что есть. Потому, что простое добавление денег само по себе не ускорит процессы инклюзии.
Опыт и большое количество имеющихся данных убедительно показывают: даже с теми деньгами, что отпускаются сейчас, можно было бы гораздо эффективнее и качественнее развивать инклюзию в школе. И снять финансовое бремя по ее обеспечению с родителей, и с НКО, которые ее продвигают.
Сейчас все закрывают глаза на то, что родители учеников с аутизмом часто софинансируют их обучение в школе – хотя государство гарантирует среднее образование всем. Эти гарантии не исполняются по одной простой причине: финансовые отделы органов образования не умеют и не знают, как работать по этому направлению. Мы хотим обсудить, как на основе имеющихся правил можно изменить управление теми деньгами, что уже выделяются, чтобы они вкладывались именно в инклюзию.
Мировой опыт в национальном контексте
Мы не можем буквально копировать зарубежный опыт по организации инклюзивного образования – но можем взять из него много ценного. Тот же образец для модели ресурсного класса, безусловно, мы подсмотрели в зарубежном опыте. Но сейчас очевидно, что в России она приобрела свой национальный характер, она адаптирована по множеству технологических и содержательных аспектов, по субкультурным параметрам, соответствует правовым нормам, традициям нашей школы.
Точно так же и в области финансирования инклюзивного обучения, и в других областях глупо было бы не опираться на чужой опыт. Но мы не просто заимствуем его – мы его «пропускаем» через национальный контекст. Сертифицированные по международным стандартам поведенческие аналитики понимают, что живя здесь и работая на русском языке, они учитывают российский контекст в своей практике, в этических стандартах, и так далее. Так бывает в любой стране, не только в России.
Во многих странах мира серьезное внимание на аутизм обращено уже давно. На помощь людям с аутизмом выделяются средства. Это позволило сформировать научное сообщество, создать необходимые инструменты. В нашей стране, к сожалению, таких возможностей пока нет. Аутизм не является осознанной проблемой, которая исследовалась бы со всех сторон при системной поддержке государства. Последовательной политической воли, направленной на решение этих проблем пока нет, и в основном этой задачей занимаются НКО. Очень хочется, чтобы были направлены средства в российскую науку об аутизме, у нее очень хорошие перспективы.
Но пока этого нет – мы можем использовать достижения мировой науки, которая по своей сути транснациональна. И наша конференция – это зеркало, отражающее мировые тренды в изучении и понимании аутизма.
Много аутизмов, генетика и наука о поведении
Сейчас, к счастью, есть немало площадок, где профильным сообществом обсуждаются проблемы аутизма. Темы, которые мы впервые поднимали десять лет назад, сегодня в мейнстриме. Но мировая научная повестка опережает отечественную. Прежде всего она связана с развитием биомедицинских технологий, так называемой «прецизионной», точной медицины, где точкой отсчета становятся не протоколы лечения, пусть даже с доказанной эффективностью, а конкретный пациент. Теперь мы знаем, что аутизмов много, пациенты с аутизмом могут очень сильно отличаться друг от друга.
Вот эти новые тренды, связанные с биомедициной и биотехнологиями, над которыми работают ведущие мировые научные центры, мы хотим представить на нашей конференции в максимально возможной степени. И, конечно, обсудить возможности расширения доступности медицинской помощи пациентам с РАС не только в коммерческой и «авторской» медицине, но и в системе государственного здравоохранения – это та проблема, по которой мы взаимодействуем с Союзом педиатров России, уделяющим в последние годы все большее внимание проблеме аутизма.
Речь будет идти и о генетике, о совершенствовании генетических инструментов. Будут и представители поведенческих наук, это направление сейчас также развивается очень активно. Хотя в России мы уже готовим много специалистов по ПАП (АВА), причем специалистов хорошего уровня – у нас не так много исследований, как хотелось бы. Выступят эксперты, которые работают с аутичными детьми, и проводят при этом собственные эксперименты, выявляя наиболее эффективные методики в поведенческой терапии при аутизме, в том числе – в школе, в классе, в воспитательной работе.
Мы ждем родителей и врачей
На конференции будет показан фильм «Сверстники» об инклюзии в российских школах. Его сделала Московская школа кино при поддержке фонда главы «Норникеля» Владимира Потанина. Будет дискуссия, живое общение. После двух пандемийных лет нам очень важно встретиться очно, и посмотреть в глаза друг другу.
На этой же платформе 28 апреля мы запускаем углубленную программу для врачей PROаут, которую делаем в партнерстве с медцентрами. Это шесть модулей по сопутствующим заболеваниям у пациентов с РАС. По каждому из них пройдут вебинары, их будут вести и отечественные, и зарубежные специалисты.
Поскольку нашей конференции уже 10 лет, мы готовим также подборку самых важных и интересных материалов за все это время. Это будет структурированная видеотека, доступная на платформе конференции в течение всего времени ее работы.
Мы очень хотели бы, чтобы к нашей конференции присоединилось как можно больше врачей разных профилей – и психиатров, и других специалистов. Очень ждем «продвинутых», активных и компетентных родителей, они всегда представлены у нас.
Узнать о возможностях для участников X Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и зарегистрироваться можно по ссылке.
