22 декабря в Москве состоялось официальное открытие Российского центра муковисцидоза для детей (РЦМ), начавшего амбулаторный прием пациентов на базе детской поликлиники Центральной клинической больницы Российской академии наук (ЦКБ РАН). Таким образом удалось решить проблемы, ранее препятствовавшие работе врачей и лечению больных.
«В амбулаторном центре будут работать врачи ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», имеющие более, чем 20-летний опыт лечения муковисцидоза. Здесь смогут лечиться дети из Москвы, Подмосковья, других регионов России. Центр соответствует мировым стандартам, здесь есть изолированные кабинеты, помещение для приема внеплановых больных – это помогает избегать перекрестного заражения пациентов.
На базе детской поликлиники ЦКБ РАН можно проводить необходимые исследования, делать компьютерную томографию, МРТ, УЗИ-диагностику, общеклинические исследования, специфические анализы», – сообщила порталу Милосердие.ru старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, кандидат медицинских наук Виктория Никонова.
«В новом помещении мы будем наблюдать тех, кто уже состоял у нас на учете, это около 500 человек. Даже за время переезда, с середины ноября этого года у нас прибавилось около 10 новых пациентов. Причем родители, приезжая из других регионов, узнают для себя много нового о том, как надо действовать при лечении ребенка с муковисцидозом – и в этом не стоит винить врачей в регионах, у них просто нет такого опыта, нет материалов для обобщения, связей с мировым научным сообществом, как у РЦМ», – подчеркнула врач.
По ее словам, открытие Российского центра муковисцидоза на базе РАН – это лишь один шаг в правильном направлении. Необходимым представляется создание профильных центров по ряду тяжелых, редких и хронических заболеваний.
Муковисцидоз – генетическое заболевание, сопровождающееся тяжелыми нарушениями функций дыхательной системы и других органов. В России его диагностируют у 1 из 10000 детей. Мировая практика и более чем 25-летний опыт работы детского центра муковисцидоза в РФ, созданного в 1990 году под руководством профессора Н. И. Капранова, показали, что большинство пациентов при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения не нуждаются в госпитализации, создающей повышенный риск перекрестного инфицирования.
Благодаря качественному диспансерному наблюдению и амбулаторному лечению больных муковисцидозом выживаемость таких пациентов в московском регионе выросла в 2 раза по сравнению с показателями других регионов России, и теперь составляет в среднем 40 лет. Это соответствует результатам ведущих европейских и американских центров муковисцидоза. Лечение в амбулаторных условиях (включая дневной стационар) и/или в домашних условиях при явных психологических и медицинских преимуществах имеет еще и значительный экономический эффект, рассказали сотрудники центра.
Учитывая приоритет стационарзамещающих технологий в Государственной программе развития здравоохранения РФ до 2020 года, открытие амбулаторного центра становится важным событием для борьбы не только с муковисцидозом, но и с другими орфанными заболеваниями, считают в РЦМ.
